En la realidad asistencial de pacientes, y sus familias, que se enfrentan al final de sus vidas; en algún momento surge el habitual lastre que recibimos los equipos de cuidados paliativos, y también los centros residenciales y sociosanitarios, el famoso epitafio: “no hay nada más que hacer”. En ese momento, quedan encima del tapete una tareas y retos, habituales en el final de la vida, que es preciso acometer “sin prisa, pero sin pausa”…
“Sin prisa, pero sin pausa” es una expresión popular que hace referencia a una forma de desarrollar una actividad, bien podríamos hacerla sinónimo de constancia, de perseverancia, quizás también de prudencia, de cierta paciencia.
En cualquier caso, “sin prisa, pero sin pausa” alude al tiempo, y a su ritmo. Nos enfrentamos al cuidado de las personas que ven cerca el final de su vida, y al de sus familias, ellos son los que deben dirigir una orquesta que debe tocar al ritmo de allegro ma non tropo.
El tiempo es una de las circunstancias más transversales a toda la humanidad, fruto de una infinidad de pensamientos filosóficos, de modos de ver la vida y de vivirla. El tiempo es de los pocos atributos que nadie nos puede arrebatar, depende de nosotros perderlo o ganarlo.
Los pacientes en fase paliativa tienen poco tiempo, a veces muy poco, tan poco que cada minuto es precioso, o debiera serlo.
Se puede entender que, teniendo tan poco tiempo, hay que darse prisa para aprovecharlo bien, sin embargo, se nos da una paradoja que nos lleva a la relatividad del tiempo, y de esta paradoja, que vamos a desarrollar, surge la necesidad de gastar nuestro tiempo, su tiempo: “Sin prisa, pero sin pausa”.
Getting Things Done
Les propongo ahora una lista de cosas para hacer en la asistencia al final de la vida, desde la visión de los cuidados paliativos, cada una de ellas con su tempo.
Sin pausa
Apoyemos a las familias para que puedan cuidar, las familias quieren, pero no pueden. Multitud de mujeres dejan de trabajar para cuidar a sus familiares, ellas.
Cuidamos a los padres del que llega, pero nos olvidamos de los hijos de los que se van, no es justo para ellos, para nosotros.
Sin pausa
Ofrezcamos los servicios necesarios para asegurar la dignidad de las personas en el proceso de morir. Según estimaciones de SECPAL nos faltan muchos recursos, nos jugamos un derecho humano esencial. [1]
Y hagámoslo garantizando un servicio de calidad, en el medio residencial también.
Sin pausa
Formemos a nuestros profesionales, en el dolor total, cada uno según la exigencia de su puesto de trabajo. Todos debemos conocer lo básico y fundamental, desde el pregrado, después acomodemos las competencias profesionales al servicio sanitario.
Es muy recomendable que revisemos el Manual de competencias profesionales del profesional de recursos avanzados de cuidados paliativos[2]–[3], que elaboró el Plan Andaluz de Cuidados Paliativos y la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía. El documento está elaborado por niveles de competencia, aunque la meta no debe ser que todos tengamos todas las competencias, su diseño en niveles, nos va a permitir orientar nuestro plan de formación profesional, para poder hacer en cada momento y lugar lo que se pide de nosotros como profesionales.
Si tuviera que resumir un plan, hoy en día diría que hay que saber:
- Saber decir no (para evitar la futilidad y la obstinación)
- Saber cómo decirlo.
- Saber qué hacer después.
Todos cuidamos, hay un espacio para todos.
Sin prisa
Formemos a nuestros profesionales, en el dolor total, desde la compasión.
No podemos correr aquí, aunque queramos, el tempo de lo cognitivo puede ser de un segundo, el tempo de lo trascendental, de la espiritualidad es ¿lento? Es lento para nosotros hoy, grabar virtudes y/o valores en nuestra vida no se hace con una presentación o un texto, ni se puede evaluar con un tipo test, hace falta el ejemplo y el testimonio.
Trabajemos para que nuestros profesionales sean competentes y compasivos. Cultivemos el currículo interior, la calidad de nuestra presencia ante el sufrimiento es lo que marca verdaderamente la diferencia.
Sin prisa
Velemos junto a ellos, permanezcamos, sin prisas.
Allegro ma non troppo
Sin prisa, pero sin pausa, es un buen tempo para todo lo que hay que hacer para los pacientes y familias que se acercan al final de la vida.
¿Cómo suena el final de la vida? En Fundación CUDECA tenemos la suerte de que una compositora, Paloma Peñarrubia ha compuesto una canción para nosotros, música y letra en http://www.palliativesong.org/
Rafael Gómez García
Responsable asistencial de la Fundación CUDECA
Integrante grupo motor RedPAL
[1] Vizoso S. Morir bien atendido en España depende del código postal. El País [Internet]. 27 de octubre de 2018 [citado 5 de abril de 2019]; Disponible en: https://elpais.com/sociedad/2018/10/23/actualidad/1540285550_125845.html
[2] Manual de competencias profesionales del médico de recursos avanzados de cuidados paliativos disponible en: https://www.juntadeandalucia.es/agenciadecalidadsanitaria/archivo/ME-1-64-03-Manual-de-Competencias-Médico-Recursos-Avanzados-Cuidados-Paliativos.pdf
[3] Manual de competencias profesionales del enfermero de recursos avanzados de cuidados paliativos disponible en: https://www.juntadeandalucia.es/agenciadecalidadsanitaria/archivo/ME-1-63-03-Manual-de-Competencias-Enfermero-Recursos-Avanzados-Cuidados-Paliativos.pdf
