Representantes de sociedades científicas, Organización Médica Colegial (OMC), asociaciones de pacientes y profesionales de Unidades de Dolor y de Cuidados Paliativos, se han reunido en Madrid con el Grupo de Trabajo de Bioética de la Sociedad Española del Dolor (SED), para debatir sobre cómo los principio éticos de no maleficencia y justicia deben garantizar y exigir unos mínimos de asistencia sanitaria en el tratamiento del dolor y cuidados paliativos, accesibles para todos en un sistema sanitario que es fundamentalmente público y universal.
Según ha explicado el Dr. Jaime Boceta, Coordinador del Grupo de Trabajo de Bioética de la SED, “actualmente hay una situación injusta de desigualdad y escasez de recursos de tratamiento del dolor y cuidados paliativos, y no podemos mirar a otro lado. Es necesario establecer un “mínimo decoroso” que se garantice a toda la población”. Un reciente estudio del Instituto de Salud Carlos III y la SED muestra que el 70% de las Unidades de Dolor de España no dispone de los recursos y profesionales necesarios.1
Abrió el coloquio la Dra. Concepción Pérez (SED), jefa de la Unidad del Dolor del Hospital de la Princesa. Durante la jornada se planteó la situación de “saturación” que experimenta la Atención Primaria en nuestro país y el hecho de que el dolor “difícil” requiere mayor tiempo de dedicación por consulta, superior a los diez minutos que se intentan conseguir actualmente y no se alcanzan. Los médicos de Atención Primaria Dres. Manuel Mejías (SEMERGEN) y María Varela (SEMFyC) consideran que el dolor y el sufrimiento son problemas que nos unen a todos, e insisten en que el tiempo es el recurso más valioso, resaltan la importancia de la formación, la coordinación, y la realización de foros como este en los que acercar posturas.
Respecto a los Cuidados Paliativos (CP), se puntualizó que a los Recursos Avanzados de CP no acceden ni el 50% de los pacientes con criterios de complejidad que los necesitan, y la Ley de Dependencia no llega a los enfermos terminales, de manera que, por término medio, mueren más de 100 enfermos cada día con la dependencia ya reconocida pero pendientes de que les sea otorgada la ayuda o prestación, y eso sin contar con los que están en el plazo de seis meses de espera para ser valorados. “Nos hemos acostumbrado a morir sin tener la dependencia concedida y esto no es ético, ni debería ser así”, ha señalado Dª. Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes. Y no solo en el final de la vida el dolor oncológico requiere una organización y atención especializada, como nos recuerdan las especialistas en oncología médica Dra. Olga Donnay (SEOM) y radioterápica Dra. Aurora Rodríguez (SEOR).
La Dra. Mª Dolores Bedmar (SED), anestesista de la Unidad del Dolor del Hospital de Fuenlabrada, ha expuesto que “sólo el 36% de las Unidades de Dolor cuentan con un psicólogo y menos del 50% de las Unidades de Dolor tienen protocolos de continuidad para los pacientes una vez que reciben el alta de la Unidad”. Y ha añadido que “hay una falta de equidad importante en cuidados paliativos y Unidades de Dolor en las distintas CCAA y las principales Unidades de Dolor están concentradas en las grandes ciudades”.
Abundando en la necesidad de psicólogos, el Dr. Julio Gómez (SECPAL), de la Unidad de Cuidados Paliativos de San Juan de Dios de Santurce, menciona el ejemplo de los Equipos de Atención Psicosocial incorporados mediante convenio con la obra social La Caixa.
La importancia de contar con una correcta y adecuada racionalización de los recursos sanitarios
Los participantes en el debate han coincidido en que se requiere un consenso para acordar un mínimo de asistencia sanitaria cumpliendo con el principio ético de no maleficencia, que implica la protección de ciertos bienes individuales como la vida, la integridad física o la salud, y con el principio de justicia, que garantice que esta asistencia sea adecuada y equitativa. Los expertos participantes en esta jornada coincidieron, además, en la importancia de contar con mayor presencia de la sociedad civil, en concreto, de los pacientes, a través de las distintas asociaciones. En ese sentido fue la intervención de Dª Ana Fernández, responsable de relaciones institucionales de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC).
Durante este encuentro se señaló que se debe seguir la regla del mal menor, que exige que la gestión de los recursos sea eficaz, para no desperdiciarlos, y que no se permita el acceso a recursos y procedimientos que no estén indicados.2 Estas dos medidas forman parte del día a día de los médicos de Atención Primaria, Unidades de Dolor, equipos de Cuidados Paliativos, Oncología Médica y Radioterápica y otras especialidades, y a veces les generan problemas éticos difíciles de manejar. Los profesionales sanitarios se esfuerzan en actualizarse y aprender las mejores técnicas y tratamientos, llamados a la excelencia profesional como aspiración ética, pero a veces su deber de buscar el mayor bien para un paciente concreto entra en conflicto con el de buscar el mayor bien para la mayoría de ellos, haciendo sostenible el sistema sanitario, o simplemente con las limitaciones que les vienen impuestas en sus Unidades de Gestión Clínica y centros hospitalarios.
Según ha destacado la Dra. Paloma Casado, responsable del Área de Personalización y RSC en Hospital Clínico San Carlos, “los recursos son limitados y, por ello, hay que trabajar para tener el mejor resultado posible con los recursos disponibles y aportar valor. El principio de justicia no es dar a todos los pacientes los mismos recursos sino asignar a cada uno los recursos adecuados según sus necesidades y la expectativa que tiene de los resultados de su tratamiento”.
En este sentido, se ha señalado que cuando la indicación correcta y la gestión eficiente no son suficientes, puede aceptarse el racionamiento, la limitación de prestaciones de acuerdo con el principio del “mínimo decoroso”. Esta racionalización, tal y como se ha expuesto en la reunión, debe ser definida por los políticos y gestores teniendo en cuenta la evaluación de las técnicas y recursos que hacen los profesionales. Deben establecer criterios concretos que eviten injusticias entre CC.AA. y entre los propios pacientes. La única diferencia, podría darse, tal y como se ha expuesto en la reunión, por discriminaciones positivas surgidas de situaciones “dramáticas” como es el caso de enfermedades raras, enfermedades avanzadas o terminales de mayor complejidad.
También se ha abordado la importancia de la formación de los profesionales sanitarios en el manejo del dolor. Según el Dr. Jacinto Bátiz (SECPAL y SEMG), secretario de la Comisión Central de Deontología de la OMC, “tratar el dolor de forma inadecuada es un problema ético y asistencial. Las nuevas generaciones de médicos deberían formarse en el tratamiento del dolor no solo desde el punto de vista terapéutico, sino también en las técnicas y herramientas que sirvan en el acompañamiento de las necesidades del paciente”.
Finalmente, durante la Jornada se ha tratado la necesidad de contar con políticas sanitarias que no estén condicionadas por ideologías y proyectos políticos cortoplacistas, sino que deberían alcanzarse y consensuarse a través de acuerdos y en base a la evidencia científica y la necesidad real para lograr un correcto abordaje del dolor y los cuidados paliativos. En relación con este último punto se recalcó la importancia de aumentar el número y profesionales de los Recursos Avanzados de Cuidados Paliativos y las Unidades del Dolor multidisciplinares que, tal y como algunos estudios han demostrado, no son suficientes y no disponen de los recursos necesarios para abordar correctamente el dolor de sus pacientes.1
Sobre la Sociedad Española del Dolor
La Sociedad Española del Dolor (SED) es una asociación profesional, multidisciplinar y sin ánimo de lucro, fundada en junio de 1990 con la intención de promover trabajos científicos sobre los mecanismos y el tratamiento del dolor, sensibilizar a la sociedad sobre esta problemática y fomentar la mejora constante en la valoración y la terapia de los pacientes que sufren dolor. La SED es el capítulo español de la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP) así como el capítulo español de la Federación Europea de Sociedades del Dolor (EFIC), que a su vez son referencia para temas de dolor en la Organización Mundial de la Salud. En la SED, que cuenta actualmente con más de 1.300 socios, se integran profesionales de distintas especialidades y grados, en su gran mayoría médicos. También forman parte de esta asociación otros profesionales no médicos, como farmacólogos, psicólogos, diplomados de enfermería y fisioterapeutas.
Publicación original en Medicina 21