Aunque existen cada vez más recursos específicos en España, todavía son insuficientes para que todos los niños y adolescentes con enfermedades avanzadas o al final de su vida reciban una asistencia adecuada e integral que llegue también a sus familias
La sociedad científica recuerda que el 70% de los pacientes pediátricos que requieren asistencia paliativa especializada padecen enfermedades no oncológicas
Aunque la mortalidad en la infancia ha descendido significativamente en las últimas décadas, la prevalencia de enfermedades incurables y de discapacidad han aumentado, y cada vez hay más menores que sobreviven en situación de alta vulnerabilidad y fragilidad, a veces durante años. Así se pone de manifiesto en un documento sobre Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud (SNS) publicado por el Ministerio de Sanidad en 2014, donde se recoge que 10 de cada 10.000 personas de entre 0 y 19 años sufren enfermedades que limitan o amenazan la vida y que la mortalidad anual por patologías incurables en esta franja de edad es de 1 de cada 10.000 personas (1).
Si bien cada vez existen en España más recursos para atender las necesidades que plantean estos pacientes, la realidad es que no todos los niños y adolescentes que precisan atención paliativa específica y multidisciplinar la reciben, porque no existen equipos de Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) en todas las comunidades autónomas (CCAA) y porque los que hay son «claramente insuficientes» para el número de menores que los requieren.
«A finales de los años 90 existían en nuestro país apenas dos o tres centros con unidades especializadas, y actualmente contamos con una decena de equipos bien consolidados, pero hay que seguir apoyando y facilitando su crecimiento, porque hay hospitales que atienden áreas extensas y que solo disponen de un pediatra –o un pediatra y enfermera–, que puede dedicarse a esta asistencia a tiempo parcial», explica el Dr. Eduardo Quiroga, coordinador del Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos Pediátricos de SECPAL.
En este sentido, desde la sociedad científica se reclama que cada comunidad autónoma tenga al menos una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos que pueda cubrir, «a través de diferentes estrategias y redes» –incluyendo las de Atención Primaria–, las necesidades de todos los niños y adolescentes que precisan esta asistencia, así como las de sus seres queridos.
Para este especialista en Hemato-Oncología Pediátrica del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, donde coordina también el Grupo de Apoyo de CCP, las dificultades de acceso a una atención paliativa pediátrica integral y de calidad son particularmente acusados en el caso de las enfermedades infantiles no oncológicas.
«Afortunadamente, los niños y adolescentes con cáncer disponen de mayor apoyo gracias, en buena medida, a la labor que realizan muchas asociaciones, que hacen que esta realidad sea muy visible. Pero cerca del 70% de los menores que necesitan cuidados paliativos padecen otro tipo de enfermedades, como las neurológicas, algunas incluso sin nombre, por las que requieren muchos cuidados hasta el final de su vida y, sin embargo, son invisibles para la sociedad», apunta el Dr. Quiroga, vocal médico de SECPAL, quien señala que el escaso desarrollo que todavía tienen los Cuidados Paliativos Pediátricos tiene mucho que ver con el tabú de la muerte infantil.
«A la sociedad le cuesta creer que los niños fallecen por enfermedades incurables; para muchas personas, incluso dentro del ámbito sanitario, esto no ocurre, es inimaginable», añade. Por ello, desde SECPAL también se insiste en la importancia de que los cuidados paliativos formen parte de la «formación obligatoria en Pediatría, sobre todo para aquellos profesionales que se dedican a especialidades como Urgencias, Cuidados Intensivos, Neurología, Neonatología o Hemato-Oncología Pediátrica».
«Todo profesional que se enfrenta a un niño con una patología grave sabe que la muerte es una posibilidad, y debe estar preparado para manejar la vida antes de la muerte y el momento en el que ésta ocurre», concluye el Dr. Eduardo Quiroga.
Publicación original en InfoPaliativos.
