Volvemos a encontrarnos en una situación de cambio que nos abre, como siempre, posibilidades de reflexionar, restaurar y recomenzar en los Cuidados Paliativos en Andalucía.
Tenemos hechos consolidados como son la historia de los cuidados paliativos en España, la gran diversidad de estructuras y profesionales en equipos multidisciplinares afianzadas, el amplio campo de conocimientos, habilidades y competencias, la legislación de cuidados y dignidad en el proceso de muerte, el contagio progresivo al resto de disciplinas sanitarias del enfoque paliativo, etc.
Por todo esto nos resulta conocido y transitado el camino de la atención paliativa en Andalucía (Plan Andaluz de Cuidados Paliativos):
- Paso del paciente a necesitar cuidados paliativos
- Identificación de esta necesidad por el profesional que pasa a liderar ese tránsito
- Valoración del nivel de complejidad
- Adecuación de los recursos asistenciales a ese nivel complejo.
En el trabajo diario no son pocas las ocasiones en que constatamos dificultades:
- Trasferencia inadecuada de pacientes desde los servicios de tratamientos activos a los de paliativos como por ejemplo desde Oncología a Atención Primaria.
- Las diferencias locales que han condicionado el desarrollo de unas estructuras distintas por áreas hospitalarias, sanitarias o distritos.
- Los pacientes siguen llegando tarde a recibir cuidados paliativos, a veces muy tarde.
- Los servicios de farmacia surten de medicación y recursos paliativos en unas zonas de salud y en otras no, sin justificación ninguna.
- La atención a los pacientes parece tener una senda determinada y rígida. Cuando los pacientes tienen necesidades cambiantes y no digamos sus familiares, se hace muy difícil encontrar atajos reversibles para sus cuidados entre los distintos recursos o equipos, atajos que respondan a unos criterios de coordinación.
- Aunque los cuidados paliativos forman parte de competencias de enfermeros y médicos de familia, no todos los profesionales desarrollan al 100% sus competencias en función de sus preferencias y su propio camino profesional.
- Cierres de unidades de hospitalización privadas al cesar los convenios con el sistema público, con la disminución de recursos que eso supone.
- Los equipos básicos de atención primaria carecemos de acceso a Diraya o de un simple ecógrafo portátil o laboratorio urgente para la atención domiciliaria de nuestros pacientes.
- No tenemos el código DOLOR para las actuaciones por equipos de urgencias en pacientes en cuidados paliativos, de modo semejante a código INFARTO o ICTUS. Esta activación permitiría la atención rápida de situaciones de crisis en estos pacientes y familias.
En Atención Primaria solemos liderar más apropiadamente la atención paliativa a los pacientes con enfermedades crónicas por la longitudinalidad, que nos facilita el conocimiento, la cercanía, saber cuáles son sus preferencias y cómo desean ser cuidados:
«- Fulano ¿quiere ir al hospital?
– No, yo estoy bien en mi casa.
– ¿quiere quedarse aquí, aunque la cosa pase…?
– ¡Que pase lo que Dios quiera!»
Esto sin duda, es más fácil de acometer para los profesionales habituales de Atención Primaria que además conocemos a las familias y los recursos sociales de la comunidad. Es relativamente frecuente el rechazo al hospital cuando se ha garantizado continuidad en la atención a pacientes. Tropezamos, no obstante, con dificultades para coordinar nuestra atención con la del ámbito hospitalario en una situación de crisis, por ejemplo.
El colectivo de pacientes oncológicos suele recorrer otra rama hacia los cuidados paliativos que discurre desde el diagnóstico, las terapias y el paso por servicio de oncología hacia la situación de enfermedad terminal. Con muchos pacientes nos encontramos aún en 2023 una frágil trasferencia a los servicios de cuidados paliativos, en concreto a los equipos de Atención Primaria que en un número no corto de casos desconocemos cuáles han sido los procesos, los tratamientos, las recidivas ni los criterios para suspender los tratamientos activos. También se encuentran estas dificultades en el traslado de los pacientes a otros servicios y esto puede ser debido a lo apuntado antes: hay diversidad de estructuras locales, los recursos no están abiertos en sentido bidireccional y se puede generar confusión.
Puede pasar que un paciente que viva en la capital sea llevado por un servicio de cuidados paliativos que depende del mismo hospital que el de oncología y la información se comparte.
Pero si ese paciente vive en un pueblo carece de acceso a ese servicio hospitalario de cuidados paliativos, quedando a cargo de su equipo de atención primaria que, insistimos, desconoce la situación previa.
También en la ciudad nos “encontramos” a paciente “desahuciado”, por primera vez a través de un informe que nos trae un familiar a consulta de Primaria.
Primaria debería estar en los Comités de tumores. Oncología en los Comités de Cuidados paliativos. Los equipos de Cuidados Paliativos deberían tener sesiones con los equipos de Atención Primaria. Debemos coordinarnos de manera que ningún paciente o familia pase por momentos de abandono o sufrimiento. No en 2024.
Tenemos historia, equipos, experiencias y cultura paliativa expansiva. Podemos converger de modo que los cuidados paliativos que reciban los pacientes no dependan de su código postal.
Tantas innovaciones como nos ha traído el Covid pueden ser aprovechadas. Los recursos, desde la idiosincrasia local, deberían trabajar haciéndose accesibles según complejidades y necesidades.
Podemos de hecho concordar el Plan con los Recursos, como los software y hardware de un mismo sistema sanitario orgánico: primaria, hospitalaria, urgencias, público, concertado, privado, multidisciplinar.
Época de crisis, época de oportunidades.
Sevilla, 10 de enero de 2024 ¿Qué hacemos con esto?
M-Constanza Colchero-Calderón
Médico especialista en medicina familiar y comunitaria.
Master en Cuidados Paliativos por la Universidad de Valladolid.
CS Amante Laffón. Distrito Sevilla.
