Hace poco comentaba con una compañera la aparición de una nueva definición de cuidados paliativos. Cuando se usa la expresión “nueva definición”, parece entenderse, por un lado, que se trata de un concepto que entraña cierta dificultad en su significado, porque se hace necesario definirlo expresamente, de una forma más o menos formal; y, de otro lado, que es un concepto dinámico, algo que está sujeto a cambio.
Ante el anuncio de una nueva definición, que más tarde veremos de qué se trata, vamos a repasar las definiciones de cuidados paliativos con las que contamos,
La OMS en su web define el cuidado paliativo de la siguiente forma[1]:
Los Cuidados Paliativos son un modo de abordar la enfermedad avanzada e incurable que pretende mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes, que afrontan una enfermedad que amenaza su vida, como la de sus familias, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento a través de un diagnóstico precoz, una evaluación adecuada y el oportuno tratamiento del dolor y de otros problemas tanto físicos como psicosociales y espirituales.
Añade la OMS a este párrafo inicial algunas descripciones que son imprescindibles para entender correctamente el concepto, y que no pueden olvidarse:
Los cuidados paliativos:
- proporcionan alivio del dolor y otros síntomas angustiantes;
- afirman la vida y considera la muerte como un proceso normal;
- no tienen la intención de apresurar o posponer la muerte;
- integran los aspectos psicológicos y espirituales de la atención al paciente;
- ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir lo más activamente posible hasta la muerte;
- ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a la familia a sobrellevar la enfermedad del paciente y su propia pérdida;
- utilizan un enfoque de equipo para abordar las necesidades de los pacientes y sus familias, incluido el apoyo en el duelo, si está indicado;
- mejorarán la calidad de vida y también puede influir positivamente en el curso de la enfermedad;
- se aplican temprano en el curso de la enfermedad, junto con otras terapias que tienen como objetivo prolongar la vida, como la quimioterapia o la radioterapia, e incluyen las investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar las complicaciones clínicas estresantes.
He seguido buscando fuentes de interés, destaco de ellas lo que me ha parecido novedoso respecto a la definición de la OMS.
Marie Curie en su definición de cuidados paliativos se detienen especialmente en definir lo que es una “enfermedad que limita la vida”, en un estilo más coloquial, dirigido a pacientes y familiares, hacen algunas aclaraciones importantes: “Recibir cuidados paliativos no significa necesariamente que es probable que muera pronto, ya que algunas personas reciben cuidados paliativos durante años… Sin embargo, los cuidados paliativos incluyen el cuidado de personas que se acercan al final de la vida, lo que a veces se denomina atención al final de la vida[2].” Una alusión muy interesante al tema del pronóstico.
El artículo sobre “palliative care” de la versión inglesa de Wikipedia es muy extenso y aborda cuestiones diferentes, destaco la alusión que hace al lugar donde se pueden dar cuidados paliativos:»Los cuidados paliativos se pueden proporcionar en múltiples entornos, incluso en hospitales, en el hogar, como parte de los programas comunitarios de cuidados paliativos y en centros de enfermería especializada [3].”
Me ha resultado interesante lo que dice “Center to Advance Palliative Care” (CAPC): “Los cuidados paliativos ven a la persona más allá de la enfermedad. Es un cambio fundamental en la prestación de servicios de salud”. A continuación, hacen énfasis en la especialización profesional (es parte del interés de CAPC): “Los cuidados paliativos son cuidados de salud especializados para personas que viven con una enfermedad grave”. Curiosamente lo hacen sin olvidar la atención compartida: “Los cuidados paliativos son proporcionados por un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con los otros médicos del paciente para proporcionar un apoyo adicional”.
Y aunque no es novedoso, ya que en anteriores definiciones también se entiende esta visión, CAPC expresa muy claramente el enfoque moderno de los cuidados paliativos: “Es importante tener en cuenta que los cuidados paliativos se basan en la necesidad, no en el pronóstico[4]”.
La Asociación Europea de Cuidados Paliativos (European Association for Palliative Care, EAPC) en su web ofrece una definición de cuidados paliativos sencilla y clara, ya comentada en todos sus matices en las anteriores definiciones. Sin embargo, la EAPC promovió en el año 2013, junto a otras tres asociaciones, un documento muy relevante, la Carta de Praga[5], una declaración que reclamaba la consideración de los cuidados paliativos como un derecho humano, de la definición que se recoge en dicha carta destaco esta frase: “Los cuidados paliativos son interdisciplinarios en su enfoque y abarcan al paciente, la familia y la comunidad en su alcance. La referencia a la comunidad, como foco de atención de los cuidados paliativos, un nuevo elemento de la definición de cuidados paliativos”.
Ha costado llegar a la “nueva definición” que ha provocado todo este artículo. La “nueva definición” aparecía en la web de la “International Association for Hospice and Palliative Care” (IAHPC)[6]. En ella se explican los motivos para esta iniciativa, y los autores apuntan los retos que las antiguas definiciones ofrecían actualmente, por ejemplo, dicen que la definición de la O.M.S. “limita los cuidados paliativos a los problemas asociados con enfermedades que amenazan la vida, en lugar de la necesidad de pacientes con enfermedades graves, crónicas y complejas”, esta situación, unida a la falta de recursos en países de economías pobres, motivaron este proyecto de IAHPC . La metodología del proyecto se describe en su web, siguiendo una metodología de consenso de expertos, lo cual es un detalle de calidad de esta.
La declaración se divide en tres secciones: la primera es propiamente la definición formal, la segunda sirve de apoyo y matiz a la primera. La tercera sección me parece algo más novedosa, ya que recoge un listado de recomendaciones para los gobiernos, animándolos a lograr la integración de los cuidados paliativos.
Los elementos del documento de la IAHPC que me han resultado significativos son:
- Alusión a la necesidad de que las “intervenciones deben estar basadas en la evidencia”.
- Alusión a la toma de decisiones compartidas: “ayudándoles a ellos y a sus familias a determinar los objetivos de la asistencia”.
- Visión transversal de la responsabilidad de la asistencia en el final de la vida huyendo de una visión especializada exclusivamente: Pueden ser provistos por profesionales con formación básica en cuidados paliativos.
- Alusión a la complejidad en cuidados paliativos como herramienta de coordinación y ordenación de la asistencia: Requieren cuidados paliativos especializados con un equipo multiprofesional para la derivación de casos complejos.
Me ha resultado muy interesante ver que los autores dirigen a un glosario de términos [7], algo cada vez más necesario en nuestro ámbito, donde cada vez hay más conocimiento profesional y se hace necesario concretar ciertos términos.
De esta definición de la IAHPC me alegra ver que se añade una visión comunitaria y de servicio de salud, como sistema integrado, me parece una visión muy impregnada de los conceptos de salud pública.
A modo de resumen creo que podemos decir que en cuanto a la definición de cuidados paliativos hemos asistido a cierta transformación.
En primer lugar, el cambio epidemiológico de la enfermedad, en las sociedades modernas, ha supuesto también un cambio en el proceso de morir de las personas, el paradigma del final de la vida que nos muestra la enfermedad no oncológica ha enterrado para siempre el valor del pronóstico vital y ha ayudado a consolidar la base de la asistencia sobre las necesidades del paciente y familia.
En segundo lugar, también por culpa del cambio epidemiológico de la enfermedad, el aumento de la población susceptible de recibir cuidados paliativos hace imposible que el cuidado de ellos recaiga sólo en equipos y/o servicios específicos de cuidados paliativos y sea necesario implicar a todos en una visión compartida de la asistencia. También ha contribuido a este segundo aspecto, el concepto de atención compartida por los distintos recursos asistenciales, el desarrollo de sistemas de salud públicos, exitosos en cuando a los objetivos de eficacia, efectividad y eficiencia.
Por último, no dejéis de leer el artículo de Robert Twycross, “Medicina paliativa: filosofía y consideraciones éticas” [8], tiene cerca de 20 años, sin embargo los valores permanentes que transmite, me parece un complemento ideal para este artículo, dice cosas como ésta: “La aparente paradoja que supone encontrar vida y alegría en medio de la muerte y del sufrimiento se explica por el ethos peculiar que orienta el trabajo en equipo, un ethos fundado en la compasión humana práctica.”
Rafael Gómez García
Responsable asistencial de la Fundación CUDECA
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[1] WHO | WHO Definition of Palliative Care [Internet]. WHO. [citado 22 de septiembre de 2015]. Disponible en: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
[2] Ver en https://www.mariecurie.org.uk/help/support/diagnosed/recent-diagnosis/palliative-care-end-of-life-care#what
[3] Palliative care. En: Wikipedia [Internet]. 2019 [citado 23 de abril de 2019]. Disponible en: https://en.wikipedia.org/wiki/Palliative_care
[4] Ver en https://www.capc.org/about/palliative-care/
[5] The Prague Charter – Prague Charter “Palliative Care: a human right» . Disponible en castellano en http://www.cuidarypaliar.es/wp-content/uploads/2016/04/Carta-de-Praga.pdf
[6] Ver original en: https://hospicecare.com/what-we-do/projects/consensus-based-definition-of-palliative-care/definition/ y versión española en https://hospicecare.com/uploads/2018/12/Palliative%20care%20definition%20-%20Spanish.pdf
[7] Ver en https://hospicecare.com/what-we-do/projects/consensus-based-definition-of-palliative-care/glossary/
[8] Twycross R. MEDICINA PALIATIVA: FILOSOFÍA Y CONSIDERACIONES ÉTICAS. Acta bioethica. junio de 2000;6(1):27-46. Disponible en https://scielo.conicyt.cl/pdf/abioeth/v6n1/art03.pdf
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