Mis preocupaciones

En la fase final de la vida, las y los pacientes con frecuencia nos transmiten distintas preocupaciones. Quizá tengas inquietudes similares. Si es así, te ofrecemos algunas ideas, testimonios y otras reflexiones y preguntas por si te pueden resultar de utilidad.

“Soy una persona. No quiero que me vean como una enfermedad. Quiero seguir siendo yo”

“Soy una persona con una vida. Soy mucho más que mi enfermedad. He tenido un trabajo, tengo una familia, tengo amigos, he conocido a gente maravillosa. Puedo seguir tomando decisiones sobre mi vida”.

Si tienes esta preocupación o estás cansada/o de que te identifiquen con un número de habitación o con un diagnóstico, quizá pararte a reflexionar a partir de estas preguntas, pueda resultarte de ayuda.

Con respecto a ti misma/o:

¿Cómo te definirías?
¿Qué puedes hacer para mantener eso que consideras que te define?

Con las personas de tu entorno actual:

¿Qué es lo que hace tu familia o las profesionales sanitarias o la situación que vives para “llevarte” a sentirte “una enfermedad” y no una “persona”?
¿Qué necesitas que te hagan o que no te hagan – que te digan o que no te digan – para seguir sintiéndote tú, para sentirte mejor contigo?

Piensa, comunícate y pide apoyo también en este tema. Este es el momento. ¡Exprésate!

“Quiero seguir haciendo las cosas que me gustan"

Te invitamos a realizar una lista de aquello que te gusta hacer, de tus aficiones más importantes y placenteras.
De esas aficiones, ¿Hay alguna que puedes mantener en tu situación actual? Hazla siempre que puedas.
Podrías compartir esa lista con tu equipo de profesionales sanitarios y personas cercanas. El equipo de profesionales sanitarios que te acompaña en tu proceso puede ayudarte adaptando y consensuando tratamientos, si es necesario, y estableciendo objetivos que te ayuden a seguir disfrutando de esas actividades que te gustan y a mantener la mayor autonomía posible.
Piensa en presente. Es poco útil sufrir por lo que ya no puedes hacer. Es más constructivo y sensato centrarte en lo que sí puedes hacer AQUÍ y AHORA. “No somos lo que hicimos ayer o querríamos hacer mañana, sino lo que podemos hacer hoy. Cuando se acepta una determinada limitación, se tiene la oportunidad de explorar nuevas posibilidades”.
Si ya no puedes hacer aquello que más te gustaba y hacías antes, podría ser el momento de descubrir nuevas aficiones. ¿Qué otra afición que suponga menos esfuerzo puedes hacer que te ayude a disfrutar y sentirte bien? ¿Y cómo hacerlo de una forma estupenda y divertida?

"No quiero hacer sufrir a mi gente”

Tú no has elegido tener esta enfermedad. Simplemente, ha sucedido. Esta situación puede ocasionar sufrimiento a ti y a tus seres queridos, sufrimiento de distinto tipo. No obstante, ese sufrimiento será menor y mucho más llevadero si no lo ocultáis y lo compartís. En soledad se sufre mucho más.
Habla con tu gente sobre tu propio sufrimiento y pregúntales por el suyo. Compartid vuestra distinta experiencia y pensad conjuntamente estrategias para aliviar vuestro sufrimiento.
Compartid la información que tenéis sobre la enfermedad, vuestras respectivas necesidades, hablad con libertad desde la empatía y el respeto. Sentir la comprensión y la compañía mutua os hará más llevadera la situación y podréis tomar las mejores decisiones.

“Me da pena pensar que me voy a perder muchos eventos familiares importantes”

“Quiero ver a mi familia crecer”. “Quiero ver a mis hijos graduarse en la universidad” “Quiero estar en la boda de mi hija”. Estos y otros deseos pueden convertirse en pensamientos que te preocupen. Hay dos posibilidades:

¿Es posible que puedas asistir a estos eventos de alguna forma? Si es así, mira aquí por si te da algunas ideas para hacerlo realidad. (Enlace sección Deseos).
Si son eventos que transcurrirán en algún momento futuro y no hay forma de que estés presente, aun así, hay algunas ideas que quizá te ayuden:

Exprésalo. No lo guardes para ti. Comparte esa pena con aquellas personas que protagonizarán ese momento en el futuro. Transmíteles cuánto te gustaría acompañarles y de qué manera estarás presente, aunque no estés físicamente: en su pensamiento, en su corazón, en su memoria.
Puedes escribir un mensaje o grabarlo en video o audio para que esas personas lo lean, escuchen o vean en ese día especial. Puedes dejarles un regalito, una prenda de ropa para ese día, un detalle que les recuerde a ti. De esa forma estarás presente también.

“Quiero morir en mi casa”

Hoy en día, en la gran mayoría de casos, una persona puede ser atendida en su domicilio hasta su final. Existe un sistema organizativo que facilita que los equipos sanitarios de tu localidad puedan atenderte y si necesitan de soporte, pueden contar con los Equipos Avanzados de Cuidados Paliativos.

Esto se puede hacer siempre que haya un buen soporte familiar. Por lo tanto, un paso esencial será que lo hables con tu familia y lo decidáis conjuntamente. Si es así, debéis comunicarlo al equipo sanitario que os acompaña en esta situación.

“No quiero morir solo/a”

Vamos a trabajar para que esto no ocurra.

Si estás en casa tendrás la compañía de tu familia y personas queridas.

Si no tienes familia, estarás en el hospital o en un centro residencial y las profesionales velarán para que tengas compañía. En el hospital hay también otras personas que con frecuencia hacen compañía a las personas en esta situación, como los agentes espirituales o los grupos de voluntariado.

Enlace al cuestionario "Qué es importante para mí":

El proyecto “Al final de la vida” ofrece este cuestionario que ayuda a reflexionar sobre cuáles son tus preferencias personales, emocionales y sociales en el final de la vida. Quizá contestarlo te ayude a hacer esta reflexión e identificar temas que son importantes para ti. Pulsa aquí para acceder.

Ejemplos reales

Paula y el coro

Paula tenía una pasión que era cantar, por eso disfrutaba tanto yendo al coro. Todos los martes acudía sin falta al ensayo de la tarde que empezaba a las 17.00h; no solo le gustaba porque le encanta la música, sino también disfrutaba de ver a sus amigas y amigos, y del rato de conversación que surgía en los trayectos de ida y vuelta al ensayo. Cuando llegó el momento del diagnóstico Paula pensó muchas cosas, pero una de ellas fue: “No podré volver a cantar».

Después de numerosos tratamientos, ingresos y alguna que otra intervención quirúrgica, Paula volvió a su domicilio, con menos fuerzas que antes y dificultad para moverse, lo que le impedía salir de casa. Pero ella no estaba dispuesta a que la enfermedad le quitara las ganas de disfrutar de la música, por eso, sus amigas del coro comenzaron a mandarle grabaciones de las canciones que estaban ensayando en ese momento, y Paula cantaba en casa, agradecida por los ánimos que le enviaban junto a las canciones.

La boda de Ana

Ana se casaba en agosto, era el ojito derecho de su abuela. María, su abuela, se

encontraba muy débil para poder ir a la boda, todavía quedaba un mes y era en otra localidad.

Todos sabíamos que era difícil, que María llegara a ese día, pero Ana tuvo una idea: “Abu, nos vestiremos todos en el salón de casa, tú me verás de novia, verás a mi hermana, a tu hija, me pondré la diadema que me has regalado”. Y así fue. Días después todo se organizó en el salón de la casa. Ana se vistió, luciendo preciosa, con un brillo especial en los ojos. Se hizo fotos junto con su abu. María, en su sillón relax, también se preparó para la ocasión y disfrutó de ese momento. Ninguno de los que estuvieron allí olvidarán ese día.

Ejemplo Paralímpicos

Paralímpicos

¿Has visto alguna vez los Juegos Paraolímpicos? Se trata de los mismos deportes de las olimpiadas, solo que se juegan de forma adaptada para personas con limitaciones. El resultado es el mismo, la satisfacción de practicar tu deporte, de ganar, de competir, la superación cuando pierden. Tú también puedes adaptar aquello que te gusta hacer. ¿Lo intentas?

La higuera de José

José murió en el verano de 2022, a la edad de 63 años, por una enfermedad pulmonar. Sabía que moriría antes de poder celebrar la navidad con su familia, como hacían cada año. Consciente de la tristeza profunda que sentirían su mujer, hijos, nietos, hermanos y sobrinos, decidió preparar algunas sorpresas. Su cuñada, enfermera, le ayudó. Dejó notas de cariño y agradecimiento para cada uno de ellos. Pidió que sus cenizas se esparcieran debajo de una higuera en una propiedad familiar, un domingo de enero con una celebración familiar, como tantas que habían realizado a lo largo de los años. Cada vez que la familia se reúne, su esencia sigue presente en cada árbol que plantó, en cada barbacoa que encendió, en cada risa que regaló.