Cuidar es una experiencia vital intensa y trascendente… Prácticamente todas las personas cuidamos a otras en algún momento de nuestra vida: a nuestros hijos e hijas, a nuestras parejas, a nuestras amistades, a nuestras compañeras y compañeros de trabajo, a nuestros mayores… En algunos momentos y etapas vitales, el CUIDADO de otras personas se vuelve una actividad central en nuestras vidas, hasta el punto de “ocuparlas” prácticamente por entero: cuando cuidamos de un bebé, cuando cuidamos de una persona dependiente, cuando cuidamos de una persona enferma… El cuidado entonces transforma nuestra vida, la llena, la determina, le da sentido o se lo quita… La experiencia de Cuidar puede ser “maravillosa” o todo lo contrario, dependiendo del sentido que le atribuyamos.
Esta vivencia es aún más intensa cuando sabemos que la persona a la que cuidamos tiene un pronóstico de vida limitado… Es un privilegio poder acompañar a una persona querida en su proceso de morir… En este espacio queremos hablar sobre la experiencia de cuidar a una persona que está terminando su vida… y queremos compartir recomendaciones sobre cómo sobrellevar esta etapa vital lo mejor posible:
- Carta A quién cuida de alguien muy especial… de Amparo Carmona (Asociación alma y Vida, 2013).
- CUIDARTE: una estrategia para los cuidados en la Andalucía del siglo XXI
- El Equipo de Atencion Psicosocial-DomusVi Sevilla, impulsado por «Fundación bancaria La Caixa», realiza atención integral a personas con enfermedades avanzadas y sus familiares. Pone a vuestra disposición un tríptico con información útil sobre recursos y autocuidado en pacientes con enfermedades avanzadas y sus familias
Vídeos relatando la experiencia de Personas Cuidadoras en procesos terminales
Escuela de Pacientes
Charla TED: Elisabeth Pedrosa: “El poder transformador del amor”.
Fundación La Caixa
Vídeo del Programa: Cuidar como nos gustaría ser cuidados:
Conferencia Francesc Torralba sobre “Cuidar como nos gustaría ser cuidado”
Guías
Asociación Andaluza de Enfermería Comunitaria: Guía para cuidadoras de personas dependientes
http://www.asanec.es/bibliografias/IMPRENTA%20Guia+cUIDADORAS+asanec+VOL+1.pdf
Escuela de Pacientes: Cuidar y Cuidarse
https://escueladepacientes.es/cuidados-y-autonomia/persona-cuidadoras/guias-personas-cuidadoras
Cuidando contigo
http://enfermeriacomunitaria.org/web/attachments/article/1036/GuiaDelCuidador.%20SEGG,%202014.pdf
SEMFYC: sección Paciente: Soy Cuidador/a
https://www.semfyc.es/pacientes/soy-cuidador/
Gobierno de Cantabria: “Hablando de cuidadores: cuidarnos para cuidar mejor”
https://www.semfyc.es/wp-content/uploads/2016/07/8GC_SI-GC-3.pdf
Pais Vasco: Guía de autocuidado y cuidado para personas cuidadoras familiares de personas mayores en situación de dependencia
http://www.acpgerontologia.com/documentacion/guiaautocuidadoycuidadoserviciosintegrados.pdf
Cualquier persona que haya cuidado a un ser querido en situación terminal sabe que no es tarea fácil. Cada día hay multitud de pequeños (y grandes) cuidados que aplicar. Sobre todo, nuestro esfuerzo y nuestro mayor interés se dirige a procurarle comodidad, bienestar y ánimo intentando que disfrute de la mejor calidad de vida posible y evitarle sufrimientos.
Para ello, resulta fundamental controlar y/o aliviar los síntomas que su enfermedad le produce: el dolor, el insomnio, las náuseas, la falta de apetito, el estreñimiento, la ansiedad y otros.
El control de estos síntomas puede incluir tratamiento con medicamentos (para lo que tendrá que seguir las indicaciones de sus profesionales sanitarios de referencia.
A continuación añadir. Para clarificar posibles dudas sobre tratamientos farmacológicos con opioides, puede consultar este documento “Guía de información sobre Uso seguro de Opioides en pacientes en situación terminal”
También pueden los síntomas aliviarse con otro tipo de medidas no farmacológicas.
La alimentación no es sólo una fuente de nutrientes, sino que tiene un importante significado personal, social y cultural y es símbolo de salud y bienestar.
En la enfermedad es uno de los motivos más frecuentes de preocupación y sufrimiento en pacientes y familiares. Para la familia, la comida es uno de los medios más importantes que tiene para expresar afecto al ser querido y uno de los instrumentos más eficaces para sentirse útiles en el cuidado de pacientes con enfermedad avanzada.
La finalidad principal de las medidas terapéuticas nutricionales es que la persona disfrute de la mejor calidad de vida posible y evitar sufrimientos.
Las estrategias de nutrición y objetivos irán cambiando y adaptándose a la situación de la persona y a la fase de su enfermedad.
También debemos recordar que, en muchas ocasiones, el hecho de forzar la alimentación no va a tener unas consecuencias positivas sobre el bienestar de la persona enferma ni su calidad de vida, siendo una causa de sufrimiento añadido.
Es importante prestar atención y tratar las causas evitables que pueden generar o aumentar la falta de apetito (náuseas, vómitos estreñimiento, disfagia, micosis, aftas, alteraciones dentarias…)
A nivel general, y cuanto más se acerque el final de la vida, el objetivo es comer lo que se quiera, cuanto se quiera y cuando se quiera.
Es importante tener una actitud positiva ante la comida y pensar que comer es un placer. Más que buscar un equilibrio nutricional rígido, lo que nos interesa en estos casos es que la persona enferma paciente se alimente y que disfrute de lo que está comiendo en la medida de lo posible.
Conviene tener a mano una amplia variedad de alimentos, para escoger lo que más apetezca y preparar pequeñas porciones que resulten apetitosas, en lugar de un plato muy abundante.
Cocinar a menudo pequeños “caprichos culinarios” en función de los gustos particulares de cada persona.
Consejos para aumentar la ingesta
- Las comidas no pueden improvisarse, deben planificarse y elegir opciones de alta densidad energética.
- Animar a las personas a comer, aun cuando no tengan hambre. Vigilar el consumo de alimentos (presencia, olor, compañía, etc.) y tener en cuenta las preferencias y aversiones.
- Disponer de alimentos de fácil disponibilidad que gusten mucho, individualizando al gusto de cada uno.
- Intentar no saltarse ninguna comida y complementarlas con tentempiés.
- A menudo un suplemento líquido entre comidas resulta eficaz: un batido, zumo o yogur líquido enriquecidos.
- Modificar la textura en caso necesario para mejorar la capacidad de masticación o deglución.
- Evitar ingerir líquidos con las comidas para evitar sensación de plenitud.
- No centrar todo el aporte calórico extra en azúcar y productos azucarados, habrá que tener en cuenta este aspecto sobre todo en caso de pacientes diabéticos, pacientes con candidiasis…
- Dividir lo que se va a comer en raciones pequeñas, comiendo poca cantidad cada vez, pero más veces al día. Establecer un mínimo de 5 comidas al día e intentar no saltarse ninguna. Coma despacio, en pequeñas cantidades
- Variar a menudo el tipo de alimentos y la forma de preparación. Evitar los sabores muy fuertes.
- Cuidar los detalles y la presentación de los alimentos.
- Fuera de las comidas, evitar pensar en los alimentos o en temas relacionados con la comida.
- Cuidar el estado de ánimo y las relaciones sociales, tratando de comer en compañía, en un ambiente agradable.
- Flexibilizar los horarios, casi a demanda de la persona enferma.
- Si ha perdido la capacidad para saborear los alimentos: tómelos a temperatura ambiente, no mezcle sabores, utilice cubiertos de plástico y no de metal y realce su sabor con especias, hierbas aromáticas, cebolla o limón.
- No abusar de alimentos con calorías vacías (aperitivos salados, bollería industrial, refrescos) ni alimentos muy grasos que llenan enseguida y nos impiden seguir comiendo.
Puede consultar ejemplos de preparados alimenticios caseros en el siguiente documento de elaboración propia.
Puede ampliar esta información y encontrar trucos y recetas en los siguientes enlaces:
- Recetas de cocina y de autoayuda para el enfermo oncológico en:
https://seom.org/es/informacion-sobre-el-cancer/publicaciones/643-recetas-de-cocina-y-de-autoayuda-para-el-enfermo-oncologico - Especialmente el capitulo 3 «Recetas para disfrutar con la comida»: https://seom.org/seomcms/images/stories/recursos/infopublico/campanyas/2006/recetas/parte3.pdf
- Consejos de alimentación: Antes, durante y después del tratamiento con cáncer: https://www.cancer.gov/espanol/cancer/sobrellevar/consejos-de-alimentacion.pdf
- Tengo disfagia pero como en familia:
- Recetas de comida triturada para enfermos crónicos o con problemas de masticación
http://webosfritos.es/2012/02/recetas-de-comida-triturada-para-enfermos-cronicos/
- Ideas para presentar los platos con «arte»:
En la web hay mil videos sobre cómo presentar los platos, aquí tenemos algunos ejemplos:
-30 ideas para servir comidas como un chef: https://m.youtube.com/watch?v=dxKNKfJqyvY
-Bowls ó smoothies congelados saludables: https://www.instagram.com/p/BpuH6yiAfqw/?utm_source=ig_share_sheet&igshid=ww90jk5wklum
Los Cuidados Paliativos ayudan a prevenir y aliviar el sufrimiento (físico, emocional, espiritual…) de la persona con una enfermedad en situación terminal y la de su familia, contribuyendo a mejorar su calidad de vida.
La espiritualidad, a menudo se confunde con la religiosidad. Las religiones proponen una explicación del sentido de la vida sería “cualquier sistema de pensamiento y acción compartido que ofrece al individuo un marco de orientación y un objeto de devoción, es decir un objetivo” (Erich Fromm) Así se puede rendir culto a un ídolo, a un Dios, a un santo, al éxito, o al dinero, se vive en lo social.
En contraposición, la naturaleza de la Espiritualidad es singular, específica y personal. Es una dimensión que trasciende lo biológico, psicológico y social de la vida. Es un estado interno caracterizado por un sentimiento de integración con la vida y el mundo.
En este documento se explica más extensamente a qué nos referimos con espiritualidad.
Atender los aspectos espirituales puede mejorar las decisiones sobre el cuidado de la salud, la calidad de vida y amortiguar la angustia que supone la enfermedad.
Otros documentos:
«Velad conmigo»: Inspiración para una vida en cuidados paliativos, Cicely Saunders
Los Cuidados Paliativos suponen una asistencia total, activa y continuada a pacientes y a sus familias incluyendo el apoyo en el proceso del duelo.
Se puede definir el duelo como el estado que resulta de una pérdida importante. La muerte de los seres queridos, provoca inevitablemente una reacción de dolor, de ausencia, que es lo que llamamos duelo. A pesar del sufrimiento que provoca, El duelo es una reacción normal, es un fenómeno natural e, incluso, necesario, que facilita la adaptación a los cambios que se producen en la vida, como consecuencia de la ausencia de una persona querida.
Para saber más sobre el duelo accede a este documento de la Escuela de Pacientes o a este documento (elaborado por la RedPAL, Duelo Ciudadanía).
Guías de interés sobre el proceso de duelo, para personas adultas y para duelo en la infancia:
Según la Organización Mundial de la Salud Derechos de Enfermos/as terminales (recogidos en la guía informativa “Pacientes al final de su vida” del Servicio Cántabro de Salud) son los siguientes:
- Tengo el derecho de ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de mi muerte.
- Tengo el derecho de mantener una esperanza, cualquiera que sea ésta.
- Tengo el derecho de expresar a mi manera mis sufrimientos y mis emociones por lo que respecta al acercamiento de mi muerte.
- Tengo el derecho de obtener la atención de médicos y enfermeras, incluso si los objetivos de curación deben ser cambiados por los objetivos de confort.
- Tengo el derecho de no morir solo.
- Tengo el derecho de ser liberado del dolor.
- Tengo el derecho de obtener una respuesta honesta, cualquiera que sea mi pregunta.
- Tengo el derecho de no ser engañado.
- Tengo el derecho de recibir ayuda de mi familia y para mi familia en la aceptación de mi muerte.
- Tengo el derecho de morir en paz y con dignidad.
- Tengo el derecho de conservar mi individualidad y de no ser juzgado por mis decisiones, que pueden ser contrarias a las creencias de otros.
- Tengo el derecho de ser cuidado por personas sensibles y competentes, que van a intentar comprender mis necesidades y que serán capaces de encontrar algunas satisfacciones ayudándome a entrenarme con la muerte.
- Tengo el derecho de que mi cuerpo sea respetado después de mi muerte.
En Andalucía existe un marco legal que regula los derechos que asisten a las personas y familias en situación de recibir cuidados paliativos. Puede ver el siguiente video para conocer de primera mano cuáles son los principales derechos en Cuidados Paliativos:
Así mismo, puede profundizar en este tema leyendo el siguiente artículo:
Derechos Humano y Cuidados Paliativos. Lisbeth Quesada Tristán. PDF
Definir qué es morir con dignidad es una cuestión muy subjetiva y podría haber casi tantas definiciones como personas y situaciones.
Sí parece haber un consenso social bastante extendido en que la dignidad en el proceso de la muerte significa como mínimo:
- Maximizar el bienestar en esos momentos y minimizar el sufrimiento (de todas las índoles: físico, psicológico, espiritual, social…),
- Poder decidir sobre algunas cuestiones (como el lugar donde morir y otras) y
- Estar en un ambiente de acompañamiento y afecto, por supuesto, de las personas queridas, pero también de las y los profesionales sanitarios.
En Andalucía, desde el año 2010, contamos con un “instrumento” que regula legalmente algunos temas relacionados con procurar la mayor dignidad posible al proceso de la muerte: la Ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte, ley 2/2010 de 8 de abril. Esta ley según su objeto “regula los derechos de la persona durante el proceso de su muerte, los deberes del personal sanitario que les atiende, así como las garantías que las instituciones sanitarias estarán obligadas a proporcionar con respecto a ese proceso.
Para conocer más acerca de dicha ley y sus “efectos” puede consultar los siguientes documentos:
- Ética y Muerte Digna. Ponencia de Francisco Alarcos y Pablo Simón. Consejería de Salud 2008.
- Ética y Muerte Digna: Historia de una Ley. Consejería de Salud 2012.
- Ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte.
- Cómo mueren los andaluces I. Informe sobre la aplicación y efectos de la Ley 2/2010 de Derechos y Garantías de la Dignidad de las Personas en el Proceso de la Muerte.
- Defensor del Pueblo Andaluz. Morir en Andalucía. Dignidad y Derechos. Diciembre 2017. Informe especial al Parlamento:
La PLANIFICACIÓN ANTICIPADA DE LAS DECISIONES (PAD) EN EL FINAL DE LA VIDA, es un proceso voluntario de deliberación y comunicación entre una persona capaz y profesionales sanitarios implicados en su atención, acerca de los valores, deseos y preferencias que quiere que se tengan en cuenta respecto a la atención sanitaria que recibirá como paciente cuando no pueda expresar voluntad, fundamentalmente en los momentos finales de su vida.
Algunos de los contenidos que pueden valorarse durante un proceso de PAD serían:
- Valores
- Preferencias generales de carácter general
- Indicaciones sanitarias concretas (por ej. rechazo de intervenciones, donación de órganos…)
- Designación de una persona representante
Para un mayor conocimiento de la PAD al final de la vida, puede consultar la Guía de Apoyo para Profesionales sobre Planificación Anticipada de Decisiones de la Consejería de Salud.
“La Declaración de Voluntad Vital Anticipada (VVAA) es la manifestación escrita realizada por una persona capaz que, consciente y libremente, expresa las opciones e instrucciones en materia sanitaria que deben respetarse en el caso de que concurran circunstancias clínicas en las cuales no pueda expresar personalmente su voluntad”.
La realización y registro de la Voluntad Vital Anticipada trata de asegurarnos que, llegado el momento en el que no podamos expresar nuestra propia voluntad respecto a los cuidados y tratamientos que queramos recibir, las decisiones se tomarán de acuerdo a los valores y preferencias expresadas con anterioridad en nuestra VVAA. Así serás el protagonista de tu vida y quién toma las decisiones hasta en los momentos de mayor vulnerabilidad. Además, con la realización y registro de tu VVAA, estarás cuidando a tu familia, ya que les evitas la dificultad de tener que decidir por ti en momentos de dificultad y los conflictos que esto les puede generar.
Para realizar el proceso de cumplimentarlas y registrarlas podrás contar con los profesionales que te acompañan en el proceso de salud y/o enfermedad, quienes te podrán explicar en qué consiste y aclarar tus dudas.
Realizar su VVAA es un derecho que, en Andalucía, está recogido y regulado en su legislación. El Estatuto de Autonomía de Andalucía, en su artículo 20.1, reconoce el derecho a declarar la voluntad vital anticipada. El desarrollo y la regulación de este derecho se realiza en las siguientes leyes: la Ley 5/2003, de declaración de la voluntad vital en el ámbito territorial de la Comunidad Autónoma y la Ley 2/2010, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la persona en el Proceso de la Muerte.
Aquí se puede ampliar esta información, consultar la legislación vigente y averiguar cómo se hace la Voluntad Vital Anticipada en Andalucía:
Los COMITÉS DE ÉTICA ASISTENCIAL (CEAs) son órganos colegiados de deliberación, de carácter multidisciplinar, para el asesoramiento de pacientes y personas usuarias, profesionales de la sanidad y equipos directivos de los centros e instituciones sanitarias en la prevención o resolución de los conflictos éticos que pudieran generarse en el proceso de atención sanitaria. Los CEAs tienen como finalidad la mejora continua de la calidad integral de la atención sanitaria.
Los CEAs constituidos en el Sistema Sanitario Público de Andalucía (SSPA) deben dar apoyo y asesoramiento a todos los centros sanitarios o instituciones que lo integran. Con esta finalidad, todos los centros asistenciales del SSPA deben estar adscritos a un CEA de referencia.
En Andalucía, su regulación actual proviene de lo establecido por el artículo 27 de la Ley 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte y por el Decreto 439/2010 de 14 de diciembre por el que se regulan los órganos de ética asistencial y de la investigación biomédica en Andalucía.
La red de CEAs está bajo la coordinación general del COMITÉ DE BIOÉTICA DE ANDALUCÍA (CBA). Este Comité constituye el máximo órgano colegiado de participación, consulta y asesoramiento en materia de ética asistencial y de la investigación biomédica en Andalucía, y está adscrito a la Consejería de Salud. Es también regulado por el Decreto 439/2010 de 14 de diciembre.
Puede accederse a la información de los diversos órganos de ética en la Red de Comités de ética del SSPA (http://si.easp.es/eticaysalud/)
Aunque en nuestro país y en nuestra comunidad autónoma, las tasas de mortalidad infantil no son altas, hay muchos niños y niñas que padecen enfermedades incapacitantes para la vida y que necesitan cuidados paliativos. Los cuidados paliativos permiten optimizar su calidad de vida durante el tiempo que están enfermos/as y con pocas (o ninguna) opciones terapéuticas.
Para estos niños y niñas y sus familias recibir estos cuidados y dar respuesta a sus necesidades marca una gran diferencia en la manera en que afrontan esa etapa vital. Los Cuidados Paliativos Pediátricos ofrecen una atención integral a las necesidades y problemas de pacientes y familias, teniendo en cuenta sus preferencias y valores y respetando su manera de entender y vivir el proceso que están viviendo, intentando en todo momento cuidar y acompañar a toda la unidad familiar.
En este documento elaborado por la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía y un grupo de profesionales expertas en el tema, se responden a las preguntas más habituales para aclarar qué son los Cuidados Paliativos Pediátricos y qué aportan.
Escucha el podcast centrado en los Cuidados Paliativos Pediátricos de ‘Un PodcastDeSalud’, el espacio sonoro del @HUReinaSofía.
