El Hospital Universitario de Jaén cuenta desde ahora con un nuevo espacio destinado a familiares y pacientes que precisan atención paliativa pediátrica. Así lo ha destacado la delegada territorial de Salud y Familias, Trinidad Rus, que ha visitado la sala de trabajo para el equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos, ubicado en el Hospital Materno Infantil del Hospital Universitario de Jaén, para mejorar la atención a familiares y pacientes en situación paliativa. Junto a la delegada territorial, ha asistido el director gerente del Hospital Universitario de Jaén, Javier La Rosa, la presidenta de la asociación ‘Pídeme La Luna’, Marisol Escribano, y el organizador del ‘Reto Ubuntu’, José Miguel Echevarría, a favor de la citada asociación.
«La colaboración de entidades como ‘Pídeme La Luna’ nos permitirá trabajar de forma conjunta en el desarrollo de actuaciones para avanza en humanización asistencial, con unas instalaciones especialmente diseñadas para ser más cómodas y agradables en la atención en este proceso de la vida”, ha indicado Rus. “La Unidad de Pediatría trabaja incansablemente para que, tanto los menores como sus familias, se encuentren con la máxima comodidad posible, tanto en el hospital como en la asistencia que reciben en sus propias casas”, ha afirmado la delegada territorial.
La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos y Paciente Crónico del Hospital Universitario de Jaén está formada por una pediatra con formación específica en Cuidados Paliativos Pediátricos y dedicación a tiempo completo desde octubre de 2020, con el apoyo de una trabajadora social y psicóloga con amplia experiencia profesional en acompañamiento al final de la vida y duelo.
Su ámbito de actuación es provincial, trabajando de forma coordinada y en red con los profesionales que desarrollan su labor en la zona donde vive el niño o adolescente y su familia. Se atienden niños y adolescentes desde 0 hasta 18 años con enfermedades limitantes o amenazantes para la vida, y a pacientes pediátricos con enfermedades crónicas y complejas en función de sus problemas clínicos y necesidades, no sólo físicas sino también psicológicas, sociales y espirituales. La unidad de atención es el niño o adolescente y la familia, incluyendo a los hermanos, otros familiares cercanos como los abuelos y cualquier persona con un lazo estrecho con el niño o adolescente.
Desde el inicio de su actividad, la Unidad ha atendido a 42 niños y a sus familias. Actualmente se realiza atención paliativa pediátrica a 31 menores, en diferentes niveles asistenciales, desde estadios de enfermedad iniciales y situación de estabilidad, hasta mayores niveles de complejidad, incluyendo final de vida y seguimiento del duelo. Junto a ello, en este momento se realiza seguimiento al duelo a un total de 22 familias, tanto duelo pediátrico como perinatal.
Este equipo desarrolla su actividad asistencial tanto en visitas domiciliarias, como seguimiento ambulatorio o vía telefónica e ingreso hospitalario, si bien se favorece la atención a domicilio, respetando las preferencias del niño o adolescente y el de su familia siempre que sea posible, evitando ingresos y visitas al hospital innecesarias, para permanecer el máximo tiempo posible en su domicilio.
Para llevar a cabo esta atención integral es fundamental el trabajo interdisciplinar entre los distintos profesionales que conforman la Unidad, y el trabajo en equipo con otros profesionales como neuropediatras, oncohematólogos, neonatólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas, enfermeras gestoras de casos, así como el trabajo conjunto con otros recursos sociosanitarios, entorno escolar y tercer sector. Por ello, “el espacio de trabajo que se inaugura se ha diseñado para favorecer la comunicación entre distintos profesionales que valoran al menor y a su familia, desde diferentes ámbitos y perspectivas, colocando a la niño y su familia en el centro de nuestra labor, lo que permite una atención personalizada y coordinada”, ha incidido la delegada territorial.
Plan Andaluz de Cuidados Paliativos
El Plan Andaluz de Cuidados Paliativos tiene como objetivo abordar las necesidades del niño y adolescente en situación terminal, independientemente de su ubicación (hospital, domicilio o institución) y en cualquier situación.
Su objetivo es mejorar la calidad en la atención a las personas menores con enfermedades que amenazan o limitan su calidad de vida, basándose en una atención integral, centrada en la familia y coordinada por distintos profesionales a fin de que el menor pueda estar el mayor tiempo posible, si así lo decide, en su domicilio.
Dentro del Plan Andaluz de Cuidados Paliativos impulsado por la Consejería de Salud y Familias, la Unidad ha participado durante 2021 en dos grupos de trabajo coordinados por la EASP, para definir el modelo de atención paliativa pediátrica y la atención urgente 24/7 a nivel andaluz. Desde 2021 la Unidad está desarrollando un programa de musicoterapia a domicilio y telemática para niños y adolescentes que reciben atención paliativa, en colaboración con la Asociación Pídeme la luna.
Este año se ha creado grupo de trabajo interdisciplinar para evaluar e intentar mejorar la atención integral al duelo perinatal; este proyecto se ha impulsado y coordinado por el equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos.
Más info en la noticia original. Fuente: Hora Jaén
