Los Cuidados Paliativos suponen una asistencia total, activa y continuada a pacientes y a sus familias, incluyendo el apoyo en el proceso del duelo.
Se puede definir el duelo como el estado que resulta de una pérdida importante. La muerte de un ser querido es uno de los acontecimientos vitales más estresantes que debe afrontar una persona. El proceso de recuperación en el periodo de duelo supone, según W.Worden, el afrontamiento de una serie de tareas que consisten en:
- Aceptar la realidad de la muerte.
- Trabajar las emociones asociadas a la pérdida.
- Aprender a vivir en el mundo en el que la persona fallecida está ausente.
- Recolocar emocionalmente a la persona fallecida y seguir viviendo…
La familia de pacientes en situación terminal es siempre un sistema familiar sobrecargado ante las exigencias que les plantea su vida cotidiana y los requerimientos, instrumentales y psicológicos, que supone atender a una persona en el final de su vida. Este sistema familiar podrá apoyarse y protegerse ante la situación de pérdida cercana dependiendo de factores como la historia previa de pérdidas, el funcionamiento familiar previo, el papel que juega en la familia el/la paciente, el tipo de enfermedad y muerte y los recursos socio-económicos y personales de sus integrantes.
En cualquier caso, el proceso de duelo en la familia puede y debe ser favorecido por intervenciones realizadas por profesionales:
- antes del fallecimiento: ayudar a cuidar y a despedirse, y
- de manera posterior al fallecimiento: ayudar a adaptarse para volver a vivir.
Recomendaciones de intervenciones a realizar antes del fallecimiento para facilitar el proceso de duelo:
- Identificar necesidades y temores de la familia.
- Facilitar expresión emocional.
- Potenciar medidas de
- Realizar un buen control de síntomas para evitar recuerdos dolorosos.
- Información sobre diagnóstico y pronóstico.
- Información para afrontamiento de situaciones difíciles (cambios físicos y emocionales del paciente y cómo actuar ante ellos).
- Implicar en el cuidado al mayor número de familiares.
- Estimular la comunicación de sentimientos paciente/familia. Facilitar reconciliaciones y despedidas.
- Preparar a familia para la situación de últimos días.
- Informar de la proximidad de la muerte para facilitar la despedida.
- Poner en valor los cuidados de los familiares, lo que reduce la impotencia y aumenta la percepción de control.
- No culpabilizar. Normalizar deseo o sentimientos de alivio tras la muerte.
- Recordar que el duelo normal es un proceso natural que no tiene por qué ser medicalizado, en caso de serlo, explicar a la/s persona/s doliente/s que todos los síntomas que está/n sintiendo son normales y que, si bien la medicación puede paliar la ansiedad y la angustia ante la pérdida, no va a mitigar el dolor por la misma.
Recomendaciones de intervenciones a realizar después del fallecimiento en el seguimiento al duelo:
Las intervenciones a realizar tras el fallecimiento incluyen:
- Ofertar apoyo a familiares favoreciendo la despedida, la expresión del dolor, la puesta en marcha de los ritos funerarios, etc.
- Recomendar la asistencia al funeral a toda la familia, incluidos los niños/as mayores de 5 años, siempre que manifiesten su deseo de asistir y se les explique el contexto en que van a encontrarse. Estos rituales ayudan a tomar conciencia de lo ocurrido. Ayudar a hacer real la pérdida (ver a la persona fallecida, despedirse, funeral).
- Informar sobre el duelo, sus manifestaciones, sus etapas y normalizar emociones y conductas.
- Revisar la historia de la relación doliente-fallecido/a favoreciendo la expresión emocional.
- Potenciar la adaptación gradual a la nueva situación identificando estrategias de afrontamiento propias y ayudas efectivas en familiares y entorno social.
- Animar a construir nuevos vínculos interpersonales.
- Ayudar a relacionarse con la persona fallecida de forma compatible con la vida.
- Detectar y derivar duelo complicado.
- Entre la 3ª y 5ª semana es recomendable contactar telefónicamente o concertar cita para:
- Expresar las condolencias.
- Aclarar dudas sobre la muerte y la atención que se ofertó.
- Hablar sobre las circunstancias de la muerte, preguntar si asistió al entierro, al funeral y cómo se sintió.
- Explorar si existe sentimiento de culpa.
- Poner en valor los cuidados ofrecidos por la familia a la persona enferma.
- Explorar qué se ha hecho con las pertenencias de la persona fallecida.
- Aconsejar para que no se tomen decisiones precipitadas (cambios drásticos como cambios de domicilio, venta de propiedades…).
- Informar sobre la evolución esperable del duelo.
El seguimiento de dolientes permite a profesionales la detección de respuestas que pueden estar indicando la presencia de un duelo patológico o complicado, como que a pesar del paso del tiempo la persona no pueda hablar del/la fallecido/a sin experimentar un dolor intenso y reciente, que acontecimientos relativamente poco importantes desencadenen una intensa reacción emocional, que la persona conserve el ambiente tal y como estaba, que la persona doliente experimente síntomas físicos similares a los de la persona fallecida, cambios radicales en el estilo de vida, una larga historia de depresión subclínica, con la presencia de culpa persistente y baja autoestima, compulsión a imitar a la persona fallecida o fobia a la enfermedad o a la muerte.
