Afortunadamente, las tasas de mortalidad infantil en nuestro país no son altas, de hecho, la mortalidad infantil ha disminuido. A cambio, ha aumentado la prevalencia de enfermedades incurables y la discapacidad en la infancia. En pacientes pediátricos, además, no se requiere un pronóstico vital limitado a corto plazo para recibir cuidados paliativos.
Todo ello, dibuja un panorama en el cuál hay muchos niños y niñas que padecen enfermedades incapacitantes para la vida y que necesitan cuidados paliativos para optimizar su calidad de vida durante el tiempo que están enfermos/as y con pocas (o ninguna) opciones terapéuticas.
Para estos niños y niñas y sus familias recibir estos cuidados y dar respuesta a sus necesidades marca una gran diferencia en la manera en que afrontan esa etapa vital. Los Cuidados Paliativos Pediátricos ofrecen una atención integral a las necesidades y problemas de pacientes y familias, teniendo en cuenta sus preferencias y valores y respetando su manera de entender y vivir el proceso que están viviendo, intentando en todo momento cuidar y acompañar a toda la unidad familiar.
Para profundizar en este tema puede consultar los siguientes documentos:
- GPC sobre Cuidados Paliativos en Pediatría.
- Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención
- Carta de los Derechos del Niño Moribundo – La carta de Trieste
The Spectrum of Children’s Palliative Care Needs: a classification framework for children with life-limiting or life-threatening conditions - Cuidados Paliativos Pediátricos en el SNS – Niños con cáncer: Federación Española de Padres
- Enfoque Paliativo en Pediatría – L. Ortiz San Román, R.J Martino Alba – Unidad de CPP del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Madrid
- Impacct: Estándares para Cuidados Paliativos Pediátricos en Europa
- NICE: End of life care for infants, children and young people with life-limiting conditions: planning and management
- Palliative Care for Infants, Children and Young People: The Facts
- ¿Qué debemos saber sobre los cuidados paliativos pediátricos en los niños? Ricardo Martino Alba. Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Madrid.
- The development of an instrument that can identify children with palliative care needs: the Paediatric Palliative Screening Scale (PaPaS Scale): a qualitative study approach
Escucha el podcast centrado en los Cuidados Paliativos Pediátricos de ‘Un PodcastDeSalud’, el espacio sonoro del @HUReinaSofía.
