«Los niños también se van». María José Morillo abraza a Gustavo aferrada a la vida. «Si mi hijo no quiere irse, no pienso tirar la toalla, seguiré luchando con él». Al contar su historia, el silencio se hace indispensable por momentos en el salón de su casa convertido en UCI. Un respirador, un monitor del ritmo cardiaco, una máquina para extraer la mucosidad que se acumula en el pecho colapsado, otro sistema para el aporte de oxígeno… herramientas frente a la adversidad extrema. Los padres de Manuel y Gustavo son docentes, pero la vida les ha obligado a manejar dispositivos vitales.
Hace apenas unos meses en un servicio de Urgencias, los médicos plantearon la sedación para Gustavo. Sus padres se negaron: «Mientras mi hijo luche, yo lucharé también«, explica su madre, al recordar uno de los episodios más duros: «Tras varias neumonías tuvo una crisis. No podía respirar. Llegamos a pensar que no lo iba a superar y fuimos a Urgencias, donde desconocen su historial. Nos dijeron: ‘Ya habéis hecho mucho por él’. Propusieron la sedación. Pero yo quería llevarlo a la playa. No ese final. No quiero que ocurra en un hospital. Al explicarles, al fin desde Urgencias llamaron a la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, y lo ingresaron. Está muy delicado, pero Gustavo sigue entre nosotros. Es una bendición que esté aquí», explica su madre.
Gustavo es, junto a su hermano Manuel, el niño afectado por una enfermedad mitocondrial que ha cumplido más años en el mundo. Los hermanos sufren una mutación en el Gen GFM1, un proceso neurodegenerativo muy grave. Desde hace dos años Gustavo recibe atención en un servicio hospitalario referente para la Provincia de Sevilla y poblaciones limítrofes: La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Virgen del Rocío. «Entrar en esta unidad es lo mejor que nos ha pasado en años. Sus especialistas son nuestros ángeles de la guarda», reseña María José.
El relato de esta madre evoca unas líneas de El Principito: «Lo esencial es invisible a los ojos».
Petición en change.org
Las enormes necesidades asistenciales provocadas por la enfermedad incurable requieren vigilancia las 24 horas. Psicóloga y docente, María José ha tenido que aparcar su trabajo, que define como su «tabla de salvación», para dedicarse en cuerpo y alma a su pequeño. «Antes iba al colegio pero su situación se lo impide ya. Gustavo y yo somos uno. No sé dónde termina él y empiezo yo», comenta.
La inquietud de esta madre crece al caer el Sol: «No sé por qué, pero al terminar el día suele empeorar. Su hermano Manuel, si siente que su hermano está mal, también empeora por la noche. Vivimos con el temor a una nueva crisis. Aunque tenemos un número al que podemos llamar ante una emergencia, la Unidad de Cuidados Paliativos no cuenta realmente con médicos por las tardes ni los fines de semana», explica.
La necesidad de Gustavo ha llevado a su madre a realizar la petición en Change.org: «Por un servicio de guardia en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del HVR (Hospital Virgen del Rocío)». Ya ha recogido más de 3.350 firmas de apoyo.
Dice: «Pedimos su colaboración para conseguir un servicio de guardia en horario de tarde y fines de semana de los médicos y enfermeras de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla«.
Información original Publicada en Diario de Sevilla
