La inclusión de cada paciente en programas de cuidados paliativos conlleva numerosos cambios tanto para el paciente como para la familia o entorno cuidador. Con el objetivo de obtener la mejor calidad de vida posible, emergen numerosas necesidades, entre ellas las de carácter social. Éstas están relacionadas con las dificultades para el cuidado y bienestar de paciente y su familia. Existen una serie de factores externos a los que hay que prestar atención cuando la enfermedad aparece:
- Económicos: debido a una disminución de los ingresos se puede producir una falta de recursos económicos para cubrir necesidades.
- Laborales: puede darse una dificultad para mantener el puesto de trabajo o la pérdida del mismo, dificultades en la conciliación laboral/familiar.
- Sociales: rechazo, alejamiento o deterioro de las redes de apoyo.
- Capacidad personal para el cuidado en la familia: trastornos emocionales (depresión, miedos, ansiedad), impotencia, déficit en la comunicación con el equipo sanitario y/o paciente, y/o familiares, etc.
- Vivienda: Carencia de vivienda adecuada (propia o en su entorno familiar) para recibir cuidados en domicilio (suministros, barreras arquitectónicas, condiciones materiales, de habitabilidad y seguridad, etc.)
Ante la detección de estos factores de riesgo, las trabajadoras sociales sanitarias ponen en marcha la gestión de recursos, habitualmente relacionados con el acceso a diferentes prestaciones y servicios de carácter público o privado, y que conllevan actividades como la toma de contacto, información al paciente/familia, derivación, seguimiento y evaluación de cada caso de forma personalizada.
Es importante conocer esta faceta del trabajo social en cuidados paliativos, que va más allá de la gestión de prestaciones, ya que también se desarrollan actuaciones orientadas a potenciar las propias capacidades, la minimización de la sobrecarga desde la clarificación de roles, la reeducación, las acciones comunicativas o mediadoras y el establecimiento de un vínculo consistente que también contribuye muy positivamente al afrontamiento y abordaje del sufrimiento al final de la vida, en cualquiera de sus manifestaciones posibles.
A modo de ejemplo, algunas de las respuestas sociales más habituales son:
- Ingreso de pacientes para respiro de las personas cuidadoras.
- Apoyo por parte de voluntariado, tanto para pacientes como para su entorno familiar.
- Apoyo domiciliario para el cuidado personal y/o tares domésticas.
- Información sobre recursos y trámites.
- Adaptación del domicilio.
- Acceso a prestaciones económica para gastos derivados de la enfermedad (medicación, ortopedia, SAD, etc.) y/o para cobertura de necesidades básicas (vivienda, suministros, alimentación, etc.).
- Recursos técnicos y/o material ortoprotésico.
- Agilidad en el trámite de la Ley de dependencia.
