Esta profesional es la primera enfermera en presidir la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos desde su nacimiento en 2003. En una entrevista nos cuenta cómo afronta el nuevo cargo y cuál es el papel de la enfermera de Cuidados Paliativos.
Por primera vez en la historia de la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos -nacida en 2003-, su presidencia ha recaído en una enfermera. Belén Martínez, enfermera de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, ha sido la profesional elegida para dirigir esta sociedad multiprofesional.
Martínez, en esta entrevista, nos cuenta cómo afronta este nuevo cargo que supone todo un hito para la profesión enfermera.
– Lo primero, Belén, es darte la enhorabuena. Este cargo te llega además en el Año Internacional de la Enfermera. ¿Qué significa este hecho para la profesión? ¿Y para la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos?
Para la profesión enfermera supone un reconocimiento a la labor que las enfermeras hacen en este ámbito y un reconocimiento a la capacidad de liderazgo y de gestión que tenemos las enfermeras. Que este momento haya coincidido con este año tan especial para Enfermería ha sido casualidad o no pero realmente me alegra. Quizás en otro momento podría haber pasado algo más desapercibida la noticia. Con esto quiero hacer una crítica constructiva a nuestra profesión a la que a veces le cuesta reconocer los éxitos de la misma.
– ¿Qué objetivos te marcas como presidenta de la asociación?
Como presidenta te podría decir que cualquier sociedad científica tiene siempre entre sus responsabilidades: procurar el progreso en este caso de los cuidados paliativos, impulsar los avances científicos y la investigación, así como el intercambio de las experiencias propias a través de actividades docentes, de investigación y de asesoramiento. Esto es lo correcto y ya lo estamos haciendo e intentando llegar a más, pero ante todo me preocupa visibilizar los cuidados paliativos porque de verdad nos inquieta el desconocimiento que a diario encontramos en nuestro día a día, no solo a nivel de la población general sino también a nivel de los profesionales sanitarios. Son muchas las ideas erróneas que se tienen sobre este tipo de atención. En esta línea estamos trabajando y uniendo fuerzas con otras sociedades científicas que comparten esta preocupación, a través de la elaboración de documentos, guías, infografías dirigidas a distintos tipos de población que informen sobre lo que son los cuidados paliativos, qué hacemos, cómo lo hacemos y con qué fin.
– ¿En qué consisten los cuidados paliativos? ¿Cuáles son las metas u objetivos de los cuidados paliativos? ¿Qué pacientes deben recibir estos cuidados?
La OMS y diferentes organismos (EAPC, CPAP, IAHPC…) han descrito en diferentes momentos y de diferentes formas en qué consisten los cuidados paliativos. Las definiciones han ido evolucionando y adaptándose a la realidad del momento. Recientemente Rafael Gómez, responsable asistencial de la Fundación CUDECA, publicaba una interesante entrada en RedPal sobre esto de las “definiciones”, en esta entrada recogía entre otras la definición de la OMS actual:
“Los cuidados paliativos son un modo de abordar la enfermedad avanzada e incurable que pretende mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes, que afrontan una enfermedad que amenaza su vida, como la de sus familias, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento a través de un diagnóstico precoz, una evaluación adecuada y el oportuno tratamiento del dolor y de otros problemas tanto físicos como psicosociales y espirituales”.
Además añade a este texto otras cuestiones importantes entre las que destaco:
“Afirman la vida y considera la muerte como un proceso normal”.
“No tienen la intención de apresurar o posponer la muerte”.
“Mejorarán la calidad de vida y también puede influir positivamente en el curso de la enfermedad”.
Otras definiciones destacan otros aspectos a través de un lenguaje más coloquial para que pacientes y familias puedan entenderlo mejor, así Marie Curie en su definición hace hincapié en precisar qué es una “enfermedad que limita la vida”, explica: “Recibir cuidados paliativos no significa necesariamente que es probable que muera pronto, ya que algunas personas reciben cuidados paliativos durante años… Sin embargo, los cuidados paliativos incluyen el cuidado de personas que se acercan al final de la vida, lo que a veces se denomina atención al final de la vida”.
A destacar también en cuanto a los cambios es que no se habla de pronóstico sino de necesidades, en este aspecto también se ha avanzado. Las definiciones iniciales se referían a enfermedades con un pronóstico de vida inferior a 6 meses, ahora esto no es así, se conciben unos cuidados paliativos progresivos y compartidos, donde los tratamientos y los cuidados activos se combinan con los paliativos en un proceso en el que dependiendo de las necesidades tendrán más o menos peso unos que otros hasta llegar al momento final, donde la atención paliativa y las medidas exclusivamente de confort serán plenas.
Son muchos los pacientes que se pueden beneficiar de este tipo de atención, cuando empezaron los cuidados paliativos solo se concebía este tipo de atención para pacientes con patología oncológica, esto también ha cambiado, actualmente atendemos pacientes con diferentes patologías no oncológicas y que también van a beneficiarse de este tipo de atención. Hablamos de pacientes con enfermedades de órgano en situación avanzada como insuficiencia respiratoria, insuficiencia cardiaca, insuficiencia renal, insuficiencia hepática o enfermedades neurológicas como ELA, Parkinson o demencias.
– ¿Cuál es el papel de la enfermera en los cuidados paliativos y cómo debe ser la coordinación con el resto de profesionales de la salud?
El papel de la enfermera en CP es en primer lugar ser garante de los pacientes en el ejercicio de su autonomía. Una labor enfocada a promover una experiencia de la enfermedad vivida de la mejor manera posible.
No puedo dejar de citar a mi amiga y referente enfermera Carmen Ferrer que escribía en un capítulo sobre ‘La bioética y los cuidados al final de la vida’:
“La mirada hacia las personas que se encuentran al final de la vida, cuando se hace desde el paradigma de la transformación de Watson, determina una práctica de los cuidados viendo a las personas como seres únicos, en un entorno de gran complejidad, con el que existe la interacción, donde la salud es un valor y una experiencia y el cuidado, una herramienta en la búsqueda del bienestar, del confort y también de la autonomía”.
Esto es parte de la esencia del cuidado paliativo, ver a la persona como ser único, con una serie de necesidades en sus diferentes esferas, donde la visión holística de la enfermera es pieza fundamental para saber reconocer y abordar los problemas y, en base a esto, establecer el plan de cuidados más adecuado. Es en esa interacción y en esa relación de ayuda donde aportamos acompañamiento y presencia cuidadora para potenciar su autonomía, proteger su intimidad y garantizar su derecho a participar en la toma de decisiones. Sin olvidarnos de su entorno, su familia, amigos, seres queridos haciendo de intermediario entre el paciente y ellos, frente a una sociedad que rechaza la muerte y la enfermedad, en situaciones de alta complejidad no solo clínica sino social, emocional y espiritual.
No podría dejar de mencionar a Cicely Saunders, enfermera, trabajadora social y médico que impulsó esta mirada diferente tan necesaria. Ella nos decía que “los cuidados paliativos se han iniciado desde el supuesto de que cada paciente tiene su propia historia, relaciones y cultura y de que merece respeto, como un ser único y original. Esto incluye proporcionar el mejor cuidado posible y poner a su disposición las conquistas de las últimas décadas, de forma que todos tengan la mejor posibilidad de vivir bien su tiempo”.
La enfermera en CP en muchos casos es el elemento de cohesión entre la familia, el paciente y el resto del equipo. Tienen un papel de mediador, de trasladar las necesidades de pacientes y familia para poder establecer el mejor plan terapéutico y de cuidados en cada situación.
Por otro lado, las enfermeras no solo de cuidados paliativos sino también las que cuidan pacientes que van a necesitar más tarde o temprano de estos cuidados son las más adecuadas para intermediar en la introducción a los cuidados paliativos tempranos, así lo refiere Shan Mohammed en un reciente artículo publicado en Palliative Medicine, y lo justifica por la proximidad relacional con los pacientes y su ubicación “entre” el paciente y el oncólogo. Concluye en este estudio constructivista de teoría cualitativa fundamentada que “capacitar a todas las enfermeras en cuidados paliativos y empoderarlas para tener discusiones proactivas en un contexto de práctica colaborativa, permitiría un mayor acceso a los cuidados paliativos tempranos”.
– ¿Es la enfermera el profesional que más acompaña al enfermo en esta etapa? ¿Cuáles son las metas del equipo enfermero en el cuidado en esta unidad?
No se trata de quien acompaña más o menos, pero es cierto que la posición que tiene la enfermera es una posición más privilegiada para el acompañamiento, de mayor presencia y esto hace que los lazos de confianza se acentúen más con paciente y familia.
Las metas en una unidad de cuidados paliativos tienen que ver con conseguir como decía anteriormente que la persona y su familia, que son el centro de atención, consigan una experiencia de la enfermedad vivida de la mejor manera posible y por supuesto recordando el mandato de V. Henderson conseguir una muerte en paz y tranquila. Esto que no es tarea fácil solo se puede conseguir desde el cuidado humanizado y holístico, legado de enfermeras como F. Collière, J. Watson o R. Waldow que destaca el cuidado como un diferencial de valor humanístico en la etapa final de la vida.
No puedo dejar de hablar de la importancia que tienen los cuidados invisibles en el proceso de final de vida. Todas aquellas acciones que cuidan lo cotidiano y lo cercano y que tienen que ver precisamente con lo “invisible”, según lo definió Colliére en 1986, la escucha, la presencia, el apoyo emocional, el ayudar en la búsqueda y movilización de las capacidades para afrontar las situaciones, la importancia del lenguaje no verbal, los silencios, los gestos o la mirada y, cómo no, el tacto. Cómo podemos a través de los gestos “humanizados” transmitir calma, alivio, afecto y seguridad.
Para Carmen Ferrer los elementos de virtud que son referentes para conseguir este cuidado humanizado serían la:
La comprensión: “reconocer a los pacientes como seres humanos, con un proyecto personal, a quienes les debemos reconocimiento como sujetos de cuidado, eliminando los elementos de objeto de cuidado de la etapa tecnológica y de ayudantes de otros profesionales imperativa de décadas anteriores”.
Y la compasión: reconocer en el otro su padecimiento, más allá de la empatía, llegar a entrar en su piel; sólo así llegaremos más allá de entenderle y entonces se producirá la práctica del cuidado excelente, del cuidado humano que se realiza a través de una concepción integral de los cuidados, diseñados en un plan a partir de las necesidades individuales, donde los valores personales, culturales y religiosos y las creencias de cada una de las personas a las que cuidamos están presentes como punto de acción, en el diseño del mismo y acordados en su trayectoria de desarrollo con el paciente.
– ¿Es necesario que en cada hospital exista una unidad dedicada a cuidados paliativos?
Las unidades en los hospitales son necesarias pero quizás yo incidiría en una mayor apertura a la visión paliativa por parte de todos los profesionales. Estamos en un momento en el que se hace un mayor énfasis en la atención compartida, de aquí que lo que sí veo más necesario es que en todos los hospitales haya equipos de cuidados paliativos que puedan consultarse en aquellas situaciones de mayor complejidad no solo clínica sino también social, emocional o espiritual. Y por otro lado hacer mucho hincapié en la necesidad de una formación de base en cuidados paliativos que debe empezar desde la universidad como materia obligatoria. Hay que tener en cuenta que en los últimos datos publicados sobre la situación de cuidados paliativos en Europa (Atlas de los Cuidados Paliativos en Europa 2019) solo el 61% de las facultades de enfermería tienen la asignatura de cuidados paliativos en su plan de formación. En el caso de medicina el dato es aún peor quedándose en el 50%.
Además la formación continua tiene que estar presente en todos los profesionales (enfermeras, médicos, psicólogos, trabajadores sociales, técnicos de cuidados auxiliares de enfermería…) que trabajan con pacientes que potencialmente van a necesitar cuidados paliativos como los servicios de oncología, medicina interna, neumología, cardiología, nefrología, geriatría… y por supuesto todos los profesionales de atención primaria.
En este sentido desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos se está haciendo un esfuerzo por conseguir el reconocimiento de los profesionales que trabajan en equipos específicos y que tratan las situaciones más complejas. Estos profesionales deben tener una formación y experiencia que les capacite para llevar a cabo su labor en estos equipos especializados.
Desde aquí quiero hacer mención al empeño que desde la AMCP tenemos porque los profesionales de CP de esta comunidad sean reconocidos y las plazas que se convoquen tengan en cuenta sobre todo la formación y experiencia más que su relación laboral (interino, fijo…) dentro de la administración. Del mismo modo estamos insistiendo en que se cree una bolsa específica para enfermeras que recoja unos mínimos de formación y experiencia que garanticen una cobertura adecuada a las necesidades de estos pacientes y su entorno en unidades especializadas.
En estos momentos los profesionales en Cuidados Paliativos intentamos que esta necesidad de formación y de acreditación pueda ser llevada a cabo desde las áreas de capacitación específica.
– ¿Se puede o se debe cuidar a los pacientes en sus domicilios? ¿Existen ayudas para atender a los pacientes a domicilio?
El lugar de cuidados lo determina la situación clínica, las posibilidades de cuidado en el domicilio, la red de soporte, la existencia de un cuidador eficaz, las preferencias del paciente y la familia, la existencia de cuidados paliativos domiciliarios, son muchos los determinantes a tener en cuenta. No hablamos de que la atención en el hospital o en domicilio sea mejor o peor, pero es cierto que hay corrientes en paliativos que refieren que el cuidado en el domicilio siempre que sea posible es el más adecuado por diferentes motivos. Desde la perspectiva del paciente porque el hogar les aporta más seguridad, les hace sentirse que son todavía las personas de siempre, que pueden controlar mejor el ambiente y disfrutar de más autonomía y normalidad, y desde la perspectiva del familiar consideran que la casa es menos agresiva, que va a ser cuidado por los profesionales habituales, que les facilita estar más tiempo con el paciente y les es más cómodo.
El trabajo que se debe realizar en la Planificación Anticipada de la Atención al Final de la Vida, en el que se acompaña en la toma de decisiones, entre otras cuestiones se debe tratar las preferencias en cuanto al lugar de cuidados. Esto debe guiarnos y no confundir que esta planificación es un documento estático sino un proceso de relación entre el paciente y el equipo asistencial, con un objetivo: la mejora en la calidad asistencial a través del respeto de la autonomía de la persona.
Las ayudas, como sabemos, son muy limitadas y creo que aquí habría que hacer un esfuerzo de priorización para acelerar en la medida de lo posible los trámites para su consecución. En muchas ocasiones los pacientes fallecen en el hospital porque las ayudas no han llegado. Son muchos los que inician los trámites de la Ley de Dependencia y ésta jamás llega. Me consta que los profesionales de trabajo social hacen un gran esfuerzo en este sentido, esfuerzo que en bastantes ocasiones no encuentra ninguna recompensa, más que la frustración. Si miramos los datos son aplastantes, hay una media de espera de 426 días (la Ley apunta 6 meses como plazo máximo), se producen 85 fallecimientos al día esperando la ayuda concedida.
– Desde el punto de vista asistencial podemos decir que en la Comunidad de Madrid existe una red de atención paliativa domiciliaria que apoya a los equipos de Atención Primaria no solo de forma presencial sino también telefónica las 24 horas del día. ¿Es suficiente?
No sabría decirte porque no existen a día de hoy registros que cuantifiquen cuántos pacientes precisan cuidados paliativos. Existe una codificación a nivel de atención primaria a través de la creación de los episodios A99 y A99.01 que podrían darnos una cifra aproximada, pero me consta que hay pacientes con estas necesidades que no se llegan a registrar y estoy segura que la cifra es superior.
Tampoco tenemos estudios en la Comunidad sobre complejidad que nos ayuden a determinar la necesidad de más o menos equipos específicos.
Según las recomendaciones de la sociedad europea de CP (EAPC) nos quedamos muy cortos en cuanto a recursos específicos. Estas recomendaciones serían de dos servicios específicos por cada 100.000 habitantes (1 equipo Atención domiciliaria y 1 equipo del hospital).
– También trabajáis con las familias. ¿Qué papel juega el entorno y familia del paciente? ¿Cómo se les puede ayudar también a ellos?
Hablar de la familia es hablar de grupo, de una entidad con un funcionamiento propio que no podemos obviar y que es necesario tenerlo en cuenta en nuestra valoración y en el posterior planteamiento de cuidados.
Ya lo he ido mencionado en las anteriores respuestas, para paliativos el paciente y la familia son una unidad a cuidar. Y del mismo los cuidados invisibles dirigidos a los familiares son muchos y se basan en el apoyo emocional, la escucha, la presencia, la comprensión de sus preocupaciones, sus miedos, sus limitaciones, sus deseos. Con ellos abordamos las creencias erróneas, nos anticipamos a las situaciones para que tengan una mayor seguridad y reforzamos su papel y participación en el cuidado como pieza importante para facilitar la elaboración del duelo. Del mismo modo que les ayudamos a que se cuiden para poder cuidar.
Para la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos creo que supone un hito y una oportunidad para el reconocimiento del peso que tienen los cuidados en la atención al final de la vida. No olvidemos que el cuidado es la esencia de la enfermería y en este ámbito ese cuidado llega a su máximo exponencial, “no siempre se puede curar, pero siempre se puede cuidar”.
Tengo que destacar que lidero un grupo fantástico de profesionales que con un gran esfuerzo. Se implican y dedican mucho tiempo para sacar adelante proyectos que seguro van a beneficiar los cuidados paliativos de esta comunidad.
– Para las profesionales enfermeras, acompañar a un paciente durante su última etapa puede resultar “duro”. ¿Cómo les afecta cuidar a un enfermo en su etapa terminal?
Cuando empiezo las clases con los alumnos de la facultad todos los años hacemos un trabajo que yo considero necesario inicialmente para abordar, conocer y saber lo que implica acompañar en el final de la vida. Este trabajo consiste en “morirse” y expresar en una redacción qué necesidades, qué miedos, qué preferencias y deseos, según sus principios y creencias, tienen en cada una de las esferas de su persona. Decía un proverbio chino “Si no sabes dónde vas, tienes el riesgo de acabar en otra parte”. Si no has pensado en tu propia muerte, es difícil ayudar al que está en ese proceso.
El profesor budista FranK Ostaseski, discípulo de Elisabeth Kübler-Ross refiere en la entrada de su libro “Las cinco invitaciones” que:
“La muerte no nos espera al final de un largo camino. La muerte nos acompaña siempre, en la misma médula de cada momento que pasa. Ella es la maestra secreta que está oculta a la vista de todos. Ella nos ayuda a descubrir lo que más importa. Y lo bueno es que no tenemos que esperar hasta el final de nuestra vida para hacer realidad la sabiduría que la muerte tiene que ofrecernos”.
Ostaseski describe cómo observaba a la Dra Kübler-Ross: “Yo me sentaba en silencio al fondo de la sala y aprendía contemplando la forma en la que ella trabajaba con personas que se enfrentaban a la muerte o que sufrían trágicas pérdidas”.
Esto refiere le ayudó a dar forma al modo de acompañar a tantas y tantas personas en el proceso de morir a lo largo de su trayectoria profesional.
Describe una situación que al menos a mí me ayudó a dar un poco más de luz a esta realidad que vivimos día a día.
“Una noche lluviosa, después de un día especialmente difícil, me sentía tan agitado al volver a mi habitación que me caí de rodillas en un charco de barro y rompí a llorar. Mis intentos de eliminar el dolor de los participantes no eran más que una estrategia de autodefensa, un modo de tratar de protegerme del sufrir. Justo entonces llegó Elisabeth y me levantó. Me llevó de vuelta a su habitación para tomar un café y fumar un cigarrillo. “Tienes que abrirte y dejar que el dolor se mueva a través de ti”, dijo Elisabeth. “No es para que te lo quedes”.
Acompañar puede ser duro, nadie dice lo contrario, pero si tienes los conocimientos, habilidades y actitudes adquiridas tras una preparación adecuada (de aquí nuestro empeño como sociedad de apostar por el área de capacitación específica) para hacerlo, lo que encuentras es una gran satisfacción en el trabajo bien hecho y un crecimiento personal inestimable. Es importante trabajar en adquirir esa capacidad para que el dolor como decía Elisabeth, no te lo quedes sino que dejes que fluya, tenga una salida y una entrada y en ese proceso adquieras un aprendizaje continuo que sirva para ayudar a más y más personas.
– ¿Se puede hablar de una ley de eutanasia sin una regulación de los cuidados paliativos?
No hay que mezclar las cosas. Creo que hay que garantizar una atención paliativa de calidad, pero también hay que saber que a pesar de ello algunas personas solicitarán la eutanasia y entiendo por tanto que pidan su regulación.
Entiendo que la regulación de la eutanasia no puede ir en detrimento de un desarrollo óptimo de los cuidados paliativos, son muchos los pacientes y familias que quieren ser cuidados hasta el final con una atención paliativa adecuada durante todo el proceso. Hay que garantizar el acceso a esta atención para el 100% de la población y sabemos que esto ahora no es así, al no haber una Ley nacional que lo regule depende de la sensibilidad del político de turno que haya en cada Comunidad Autónoma. La estrategia de cuidados paliativos supuso un avance significativo en la regulación y en la dotación de recursos, tuvo su última actualización en el año 2014 y desde entonces no se ha vuelto a actualizar. Las necesidades de la población han cambiado y precisa de una nueva reactivación. Hay que avanzar en el desarrollo de una Ley de cuidados paliativos que garantice unos cuidados paliativos de calidad en adultos y en niños (porque recordemos, los niños también padecen enfermedades avanzadas e incurables y también tienen necesidades paliativas) en todo el territorio y que tenga una dotación económica que permita y asegure este desarrollo, es lo que muchos países de nuestro entorno tienen y porqué no en España. Si es una cuestión de sensibilidad política, adelante señores políticos desde la evidencia les decimos que esta atención es cada vez más necesaria por el aumento de la población susceptible de recibir cuidados paliativos, porque los cuidados paliativos previenen y alivian el sufrimiento y porqué no decirlo, ahorran al sistema y ahorran sufrimiento porque atienden a estos pacientes de la manera que lo necesitan, evitando el consumo inadecuado de recursos hospitalarios que no son necesarios, existiendo también evidencia del ahorro en costes en el ámbito intrahospitalario.
– ¿Deseas añadir algo más?
Me gustaría añadir que en esta sociedad que da la espalda a la muerte, es muy necesario apostar por una pedagogía en muerte.
Concepción Poch Avellán apuntaba hace ya unos años que “los niños y los jóvenes captan en el ambiente la ocultación de la muerte en nuestra cultura y constatan, a la vez, que los adultos estamos poco formados y poco informados”.
Si los ritos funerarios, por ejemplo, son considerados en las distintas culturas como actos que favorecen en cierto modo la aceptación de la muerte que tienen que afrontar las personas que sufren una pérdida, ¿por qué en la actualidad alejamos a los niños y adolescentes de estos ritos?
Hablar de las cosas hace que dejen de ser un tabú. Se ha pasado del tabú del sexo al tabú de la muerte. En los entornos familiares y en los educativos se eluden estos temas considerados de “mal gusto” y que pueden dañar al niño o al adolescente. Se ha pasado de morir en casa rodeados de familia a morir en centros sanitarios rodeados de tecnología y con poca compañía.
La muerte y el sufrimiento se han medicalizado pero no se han humanizado. Abrir foros donde padres y alumnos empiecen a compartir experiencias, emociones y valores ante la muerte y el sufrimiento pueden llegar a cambiar la muerte medicalizada en la actualidad, a una muerte humanizada y compartida en cuanto a asumir responsabilidades por la sociedad.
Hay diversas iniciativas en este sentido promovidas por ayuntamientos y fundaciones como las Ciudades Compasivas, en el caso de Madrid había un proyecto orientado a fortalecer las capacidades de la comunidad para el cuidado colectivo de las personas al final de su vida y la de sus familiares, personas cuidadoras y personas allegadas que se enfrentan al duelo.
O los Cafés de la Muerte “Death Cafe” en los que se organiza un grupo de discusión sobre la muerte, no suelen tener un guion cerrado ni objetivos concretos. El propósito es fomentar la conciencia social de la muerte desde varios puntos de vista para valorar la vida y romper el tabú.
