La muerte de un niño/a es un evento devastador y trágico para todas las personas involucradas: los proveedores de atención médica que deben atender las complejas necesidades de atención del niño/a, los miembros de la familia angustiados por el dolor, pero sobre todo los niños/as que pagan el precio más alto. La perspectiva de entender la muerte como un proceso permite brindar apoyo a cada paciente y a su familia en el camino hacia su fallecimiento. Al conocer las distintas etapas y las necesidades de paciente y familia, es posible ajustar la atención médica para asegurar su mayor bienestar y calidad de vida posible durante ese tiempo.
En nuestro país, cada año fallecen alrededor de 2.000 niños/as y adolescentes y aunque el crecimiento de los Equipos de Cuidados paliativos pediátricos ha sido exponencial en la última década es muy escaso el conocimiento sobre las particularidades que envuelven a la muerte en pediatría ya que, hasta la fecha, no se ha hecho ningún análisis del perfil, características de la demanda y provisión de estos servicios en aquellos pacientes que mueren a cargo de Equipos de Cuidados paliativos pediátricos.
La docente presenta el trabajo de su tesis doctoral que pretende dar respuesta a estas preguntas y proporcionar una comprensión más profunda de las necesidades y desafíos específicos en el cuidado paliativo pediátrico, con el fin de mejorar la calidad de vida y la atención de estos pacientes y sus familias.
Docente:
- Mª José Peláez Cantero. Pediatra de la Unidad de Crónicos complejos y Cuidados paliativos pediátricos del Hospital Regional Universitario de Málaga.
Objetivo de la sesión:
- Describir las características sociodemográficas, clínicas y de tratamientos de los pacientes que fallecen a cargo de los Equipos de Cuidados paliativos pediátricos en España.
Contenidos:
- Factores del/la paciente, su contexto y del proceso asistencial influyen en el lugar de la muerte.
- Variables que tienen impacto en el cumplimiento de las preferencias familiares en cuanto al lugar de fallecimiento.
- Incidencia de sedación paliativa en pacientes atendidos por Equipos de Cuidados paliativos pediátricos.
- Indicaciones y los fármacos más comunes empleados en la práctica de la sedación paliativa.
- Relación entre la sedación paliativa, el lugar de la muerte y las características de los Equipos de Cuidados paliativos pediátricos.
