Una de las cuestiones más complejas en cuidados paliativos es la llamada «conspiración de silencio», que ocurre cuando los/as pacientes, sus familiares y/o el equipo médico evitan hablar abiertamente sobre el pronóstico de la enfermedad, la progresión de la misma y la muerte inminente. Este silencio puede ser causado por diferentes motivos, como el temor a causar dolor emocional, la falta de conocimientos sobre cómo abordar estos temas, la creencia de que los/as pacientes ya saben que su enfermedad es terminal o la dificultad de aceptar la propia mortalidad.
Aunque el silencio puede parecer un mecanismo de defensa adecuado, a menudo conduce a una comunicación deficiente y a una falta de comprensión de la situación por parte de todas las partes involucradas. Esto puede generar frustración, miedo, ansiedad y sentimientos de aislamiento para paciente y familia, y puede interferir con la capacidad del equipo médico para brindar un cuidado efectivo y centrado en cada paciente.
Es responsabilidad del entorno sanitario ayudar a pacientes y familias a comprender la situación, a expresar sus preocupaciones y temores y a explorar opciones de cuidado que estén alineadas con sus valores y preferencias. Es necesario asegurarse de que todas las personas que integran el equipo estén en el mismo punto y que se brinde una atención coordinada y efectiva.
Es importante que pacientes y familias sepan que tienen derecho a recibir información clara y honesta sobre su enfermedad y pronóstico. Los/as profesionales médicos deben estar capacitados para abordar estos temas de manera empática y efectiva, y trabajar en colaboración con otros perfiles profesionales que integran el equipo, como psicólogos/as y trabajadoras sociales, para brindar un cuidado compasivo y centrado en la persona.
Algunas pautas que pueden ayudar a romper la conspiración del silencio y mejorar la comunicación entre pacientes, familiares y equipo sanitario, en el contexto de los cuidados paliativos:
- Establecer una relación de confianza: El primer paso para romper la conspiración del silencio es establecer una relación de confianza con paciente y familia. Esto implica escuchar activamente sus preocupaciones y temores y validar sus emociones.
- Iniciar la conversación: A menudo, pacientes y familias evitan hablar sobre el pronóstico de la enfermedad y la muerte inminente porque no saben cómo iniciar la conversación. Como profesional de la salud, es importante que inicies la conversación de manera clara y directa, ofreciendo información comprensible y honesta.
- Escuchar con empatía: Escucha con empatía y trata de comprender los miedos y preocupaciones de paciente y familia. Responde a sus preguntas de manera honesta y sincera, y asegúrate de que entiendan completamente la situación.
- Utilizar un lenguaje claro y comprensible: Utiliza un lenguaje sencillo y comprensible para asegurarte de que entiendan lo que estás diciendo. Evita usar jerga médica o términos que puedan ser confusos.
- Proporcionar opciones de cuidado: Ofrece opciones de cuidado que estén alineadas con los valores y preferencias de paciente y familia. Esto les dará un mayor sentido de control y les permitirá tomar decisiones informadas.
- Trabajar en colaboración: Trabaja en colaboración con el resto de profesionales que integran el equipo, como trabajadoras sociales, psicólogos/as, médicos/as y enfermeros/as, para garantizar que el cuidado sea coordinado y centrado en la persona.
- Asegurarse de que paciente y familia tengan información: Asegúrate de que paciente y familia tengan información sobre su condición médica, el pronóstico y las opciones de cuidado. Esto les permitirá tomar decisiones informadas y planificar para el futuro.
En resumen, la clave para romper la conspiración del silencio es establecer una relación de confianza con paciente y familia, ofrecer información clara y comprensible, escuchar con empatía y trabajar en colaboración con el resto de profesionales del equipo para brindar un cuidado centrado en la persona.
Este cortometraje de OPIMEC y la Fundación La Caixa nos acerca al tema de la conspiración de silencio
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Los hechos y situaciones mostrados en esta película no pretenden ser reflejo de la realidad, sino que resaltan buenas y malas prácticas invitando a la reflexión para la mejora de la atención sanitaria. Los cortometrajes OPIMEC surgen desde una mirada diferente introduciendo el cine en el mundo de la salud en una propuesta innovadora de formación desarrollada por OPIMEC, el Plan Andaluz de Atención Integrada a pacientes con Enfermedades Crónicas (PAAIPEC) y la Escuela Andaluza de Salud Pública de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. Más en: http://www.opimec.org/cortometrajes/
