1. Impacto emocional: La anticipación de la pérdida y la muerte altera las vidas de familiares de pacientes en cuidados paliativos y pueden aparecer sentimientos como la impotencia, la ira, la culpa, la tristeza, la ansiedad, la injusticia, las dudas y los miedos.
- Consejo: Es muy importante ser conscientes de la existencia de este intenso clima emocional y dejar siempre una puerta abierta a la comunicación y a la expresión de sentimientos propios y ajenos.
2. Manejo de la incertidumbre: La anticipación de la muerte crea, en paciente y familiares, una gran incertidumbre. Existe una sensación de indefensión e impotencia y de preocupación constante por la salud del paciente, su pronóstico, resultados de tratamiento, progreso, recaídas y muerte.
- Consejo: Buscar información puntual, adecuada y honesta (sobre los datos que si pueden conocerse), tanto acerca de la enfermedad como de los recursos disponibles, puede contribuir a paliar estos sentimientos de pérdida de control.
3. Reestructuración familiar: La enfermedad en situación terminal exige una reestructuración familiar en la que hay que analizar y reorganizar las responsabilidades y los roles desempeñados por cada miembro. Situaciones como la sobrecarga de la persona cuidadora principal, miembros ausentes o el exceso de trabajo, provocan estrés, cambios en las relaciones familiares, aislamiento o resentimiento.
- Consejo: evitar la sobrecarga de la persona cuidadora principal, e intentar involucrar al mayor número posible de familiares, tratando de acoplar las tareas en función de las áreas de competencia de cada sujeto, incluyendo por supuesto al paciente. Es fundamental la existencia de un clima de diálogo marcado por el respeto, la tolerancia y la implicación activa de toda la familia.
