Algunas familias deciden no transmitir información sobre su proceso a la persona enferma. Hay diversas razones por las que una familia puede tomar esa decisión. En este epígrafe reflexionamos sobre cómo puede sentirse la propia familia y también la persona enferma.
¿Por qué hay familias que no quieren que se informe a la persona enferma?
- Con gran frecuencia la familia, con su particular e individual historia de enfermedad, se sienten sobrecargadas de información, con dificultad para gestionarla y darle sentido. Nace la necesidad de proteger a la persona enferma del daño que ya ellos han sufrido al recibir malas noticias. Su deseo más genuino es evitarle sufrimiento y su actitud de protección hacia él o ella habla del amor que le tiene.
- Conocer a la persona enferma y saber cómo ha reaccionado en el pasado ante temas de salud a veces nos lleva a creer que soportará una verdad dolorosa sobre su estado y pronóstico.
- La atención a los síntomas físicos y los cuidados sobrecargan la capacidad de apoyo y apenas deja tiempo para tocar temas más profundos y delicados, como hablar de las complicaciones, la progresión de la enfermedad, el deterioro y la posibilidad de que la muerte pueda estar cercana.
- En ocasiones, puede abrumar la responsabilidad de transmitir la información o no saber cómo hay que hacerlo ni saber qué responder ante preguntas directas por parte de la persona enferma.
- Porque piensan que si sabe la verdad perderá la esperanza para seguir viviendo, quizá incluso tenga ideas sobre quitarse la vida.
- Porque piensan que sufrirá una depresión, que ya no disfrutará con nada de lo que digan y hagan en familia, e incluso que -debido a la tristeza- la enfermedad irá a peor y se morirá antes.
- A veces es porque la propia familia niega que esa realidad esté sucediendo o no tenga toda la información o no quiera o pueda asumirlo.
- A veces nos da “miedo” enfrentarnos al dolor cara a cara. Creemos que no vamos a ser capaces de mirar a nuestro ser querido y hablar de lo que a ambos nos preocupa.
Todas estas razones (y otras) pueden hacer que algunas familias decidan ocultar a la persona enferma la gravedad de su situación u otros detalles relacionados con su enfermedad. Incluso hasta el punto de pedir a las y los profesionales sanitarios que no le cuenten nada. A esto se llama conspiración de silencio o pacto de silencio.
¿Qué desventajas tiene el pacto de silencio?
Ocultar la verdad tiene desventajas para las y los pacientes y también para la propia familia:
Para las y los pacientes: ¿Cómo pueden sentirse si no conocen la realidad de su situación?
- Si no sabe nada de su enfermedad, de su progreso, de que ya no hay posibilidad de tratamiento curativo, se encontrará cada vez más decaído mientras espera que los tratamientos funcionen. Hará preguntas tipo “¿Por qué no me pongo bueno/a?”, “¿Por qué me encuentro cada día más endeble/flojo/peor
- Si la persona enferma no sabe la progresión de su enfermedad es difícil tomar decisiones: como dejar un tratamiento que ya no le beneficia (una quimioterapia que ya le hace más daño que bien, una transfusión que ya no mejora su calidad de vida, etc). Aunque sea otra persona quién decide por él o ella porque ¿cómo se lo explica?
- Un paciente que se siente mal y le responden con “No te preocupes”, “Te pondrás bien” se siente engañado y solo. Esta sensación genera en él desconfianza en sus cuidadores y en el equipo sanitario; sentirá rabia, desesperanza, miedo, y aumentará su sufrimiento.
- No tendrá la posibilidad de resolver temas pendientes, de despedirse, de organizar su legado, etc.
Para las familias: ¿Cómo puede sentirse una familia que oculta la verdad a la persona enferma?
- Se crea una barrera de comunicación entre la familia y la persona enferma. Esa barrera hace que tampoco se hable sobre otros temas que son importantes y que les ayudarían a ambos.
- Se aprende a “hacer teatro”, “estar contenta/o y animada/o como si no pasara nada” a estar siempre animando y quitando importancia a la situación y resulta muy duro y difícil mantener esta máscara.
- Engañar y no ser claros con la persona enferma suele llevar a sentimientos de culpa e inseguridad, “¿en realidad estoy haciendo lo correcto=?”, “¿seguro que es lo mejor para él/ella?”, ¿A mí me gustaría que me engañaran o que me ocultaran la verdad?”
- En situaciones en que la persona enferma expresa miedos y angustia, se tiende a quitarle importancia, con lo cual no se le permite el desahogo de emociones. A veces cuesta quedarse a solas con la persona por no saber qué decir o por no tener que responder a esas preguntas, lo que afecta también a la calidad del acompañamiento.
