Información y toma de decisiones

Si eso ocurre y usted quiere saber cómo va su enfermedad, hágalo saber a su familiar y también a su médico/a y su enfermera/o. De esta manera, sabrán que necesita tener más información y podrán ofrecerle toda la información que usted necesite”.

A veces, el equipo médico informa más profundamente a la familia sobre cómo va la enfermedad, los tratamientos y medidas que se van a tomar, que a la persona que padece la enfermedad. Si esto se hace así puede ser por varias razones, quizá por un intento de protegerle o por no saber cómo afrontar la situación con usted.
En cualquier caso, es su derecho tener la información que necesite. Así lo reconoce la Ley de Autonomía de las y los pacientes. Si usted quiere y necesita más información pregunte a su familia y a sus profesionales sanitarios.
De igual modo, si usted no desea saber más, puede comunicarle a su equipo sanitario a qué persona o personas desea que se transmita la información y que tomen las decisiones por usted. Lo ideal es que sean personas que le conozcan y pueden decidir lo que usted hubiera querido respetando sus valores y creencias.

A veces los/as profesionales sanitarios utilizan un lenguaje muy específico de la medicina que puede que no le resulte fácil de entender. No dude en comunicárselo al profesional que en esos momentos le está dando la información para que pueda utilizar un lenguaje más sencillo, con palabras que usted pueda comprender.

Es importante que pueda expresar todo aquello que le preocupe en estos momentos, tanto a sus personas cercanas y de confianza como a sus profesionales. No le van a juzgar ni a rechazar, le escucharán y tratarán de entender y dar respuesta a lo que le angustia.
No se quede con dudas y pregunte a sus profesionales. Puede concertar una visita o llamar por teléfono a sus profesionales de referencia, ya sean del centro de salud o del hospital. Si le está asistiendo un equipo de soporte de cuidados paliativos disponen de un teléfono de contacto que le habrán facilitado. Llámeles; si en ese momento no le pueden atender, le darán una cita o le llamarán posteriormente.

Efectivamente, si no conoce cómo va su proceso de enfermedad, su evolución, los tratamientos que hay disponibles, los efectos de dichos tratamiento o intervenciones, a usted le resultará muy difícil tomar las decisiones más adecuadas para usted y que se adapten mejor a sus necesidades. Para ello necesitará realizar al equipo médico que le atiende cuantas preguntas necesite para aclarar todas sus dudas y preocupaciones.

El médico/a y enfermera/o que le atienden, a través de la relación que establecen con usted, le ayudarán a que usted comparta sus valores, aquello que verdaderamente le importa, escucharán y atenderán todas sus demandas con respecto a la información que necesita, sus deseos con respecto a cómo y dónde quiere ser atendido y qué medidas de tratamiento aceptaría y cuáles rechazaría. A esta manera de atenderle se le llama Planificación Compartida de la Atención o Planificación Anticipada de las Decisiones.

Lo importante es que usted no está solo/a en este proceso. Sus profesionales irán planteando qué temas hay que ir decidiendo y le proporcionarán información y apoyo para hacerlo. Su familia o personas queridas también podrán compartir y apoyarle en este proceso.

Usted puede dejar registradas sus voluntades con respecto a las decisiones que sobre su salud se puedan tomar en el caso de que, por alguna situación derivada de su enfermedad, usted pierda la capacidad para decidir por sí mismo/a.
Dejar todas sus preferencias en un documento escrito le dará la tranquilidad de que, si llegase el momento en el que usted no estaría capacitado para decidir, el equipo sanitario que le atienda pueda respetar sus decisiones (por ejemplo, sobre ponerle sangre, colocarle una sonda para alimentación, conectarle a una máquina que respire por usted… o no). En dicho documento usted también puede dejar el nombre y apellidos de la persona que decida para tomar las decisiones que haya dejado escritas.

Enlace a registro de VVA:
https://juntadeandalucia.es/organismos/saludyconsumo/areas/calidad-investigacion-conocimiento/calidad-sistema-sanitario/paginas/registro-vva.html
https://www.redpal.es/wp-content/uploads/2018/12/guia_rva_nueva_v2.pdf
Igualmente, puede transmitir todas estas indicaciones a su equipo sanitario que las dejará recogidas en su historia clínica.

Usted tiene derecho a recibir toda la información relacionada con su proceso de enfermedad, de la misma manera que también tiene derecho a no ser informado si es así su deseo. Los médicos/as deben de preguntarle a usted, antes de dar la información sobre tipo de enfermedad, evolución y pronóstico de la misma, si desea recibir dicha información. En función de lo que usted desee saber o no, ellos adaptarán la información que le den en cada momento de su proceso. La información siempre se transmitirá de forma “soportable”.