ELA y Cuidados Paliativos

ELA son las siglas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurológica que implica la muerte progresiva de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial, como hablar, caminar, respirar o comer. Es una enfermedad debilitante, progresiva y actualmente incurable. La ELA es una enfermedad de las denominadas raras. El tratamiento es sintomático y las/os pacientes suelen necesitar mucho apoyo sanitario y social. Cada persona y familia necesitará más o menos cuidados y apoyo dependiendo de la evolución y fase de la enfermedad en la que se encuentre. El abordaje debe ser integral y multidisciplinar y en él deben participar profesionales y especialistas de diversos ámbitos y disciplinas: neurología, neumología, digestivo, rehabilitación, fisioterapia, nutrición, psicología, cuidados paliativos…

En estos recursos se ofrece información general sobre ELA para profesionales.

Algunos otros recursos para seguir profundizando en el tema:

Un tema esencial en el abordaje y control de síntomas de pacientes con ELA es el cuidado respiratorio, que contribuye enormemente a su bienestar. En el siguiente video la Doctora Emilia Barrot nos explica cómo hacer un correcto abordaje respiratorio de pacientes con ELA en su domicilio.

Cuidados respiratorios en pacientes con ELA y decisiones al final de la vida

Introducción Fisioterapia respiratoria

Ventilación Mecánica No invasiva

Ventilación Mecánica invasiva

En estos documentos se profundiza en el abordaje respiratorio de pacientes con ELA

En los primeros momentos, los /as pacientes de ELA se encuentran mantienen un estrecho vínculo con el Hospital y requieren revisiones periódicas por las diferentes especialidades del equipo multidisciplinar arriba descrito. Sin embargo, llega un momento en la evolución de la enfermedad en que cada vez se hacen menos visitas al hospital y se va priorizando la atención domiciliaria, donde tiene un papel mucho más claro el equipo de Atención Primaria con el apoyo del equipo de cuidados paliativos cuando es necesario.

Para realizar un buen abordaje en el domicilio es importante que el/la paciente conozca a las personas que lo van a tratar y acompañar durante el proceso. Los equipos profesionales deben sentirse seguros y con la suficiente preparación, así como manejar técnicas y habilidades que generen un buen clima de confianza entre el núcleo paciente /familia y profesionales.

Es importante que las y los profesionales tengamos presente la perspectiva de pacientes y familias. En el siguiente enlace de esta página web de RedPAL encontramos algunos videos con testimonios de interés.