Una vez que se acepta que toda conducta es comunicación, ya no manejamos una unidad-mensaje, monofónica, sino más bien un conjunto fluido y multifacético de muchos modos de conducta-verbal, tonal, postural, contextual, etc.- todos los cuales limitan el significado de los otros.
Paul Watzlawick, et al. Teoría de la comunicación humana. Ed Herder 2008.
A nadie se nos escapa la importancia de la comunicación. Es fácil, además, deducir que en cuidados paliativos la comunicación cobra una especial relevancia, las personas que padecen una enfermedad terminal y sus familias se encuentran desvalidas, los profesionales perdidos ante las noticias que igualmente les abruman, todo ello en un contexto de silencio y negación social de todo lo relacionado con la muerte.
En esta entrada del blog vamos a presentar un estudio realizado con familiares y cuidadores de personas que han fallecido recientemente. Se trata de un estudio, precisamente, basado en los discursos de esos familiares, a través de sus palabras llegar a sus sentimientos, acciones…e intentar comprender porque actuaron y pensaron de ese modo y no de otro. Es una técnica de investigación cualitativa denominada fenomenología hermenéutica. El artículo completo se puede consultar aquí: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6678674/
Los resultados del estudio relacionados con la comunicación en el proceso de muerte de sus familiares y amigos no dejan lugar a dudas, una buena comunicación, aunque a veces difícil en cuanto al contenido, es bienvenida y preferida frente a una comunicación velada o conspiraciones de silencio, que realmente no lo son, y que terminan por originar desencuentros, malentendidos, y lo peor de todo, la soledad.
Del análisis de los relatos de cuidadores y cuidadoras se deducen cuatro grandes temas y diferentes subtemas en cada uno de ellos:
- Percepciones diferentes sobre la comunicación:
- Información adecuada para pacientes y sus familias
- Ritmo en que se va dando la información
- Conspiración de silencio:
- Qué razones tienen los cuidadores para ocultar la información a sus familiares y amistades.
- Qué razones tienen los/as pacientes para mantener el silencio
- Qué evaluación dan los profesionales sobre el silencio
- Consecuencias derivadas de la ausencia o presencia de información:
- Soledad de pacientes
- Duelos complicados
- Beneficios de una comunicación abierta
- La necesidad de un cambio de paradigma en cuanto al manejo de la información en los estados finales de la vida.
- Preparación para la muerte
- Necesaria preparación de las y los profesionales
Las conclusiones del estudio son abrumadoras en cuanto la situación percibida por las personas cuidadoras:
“La falta de soporte emocional causada por una mala información y comunicación dada por los profesionales produce malestar y estrés en los pacientes y sus familiares. Aquellos cuidadores que han recibido ayuda de profesionales bien entrenados en comunicación sienten un profundo agradecimiento, reconociendo el buen trabajo y las consecuencias positivas que han derivado, por tanto, para ellos y sus familiares.”
“Un cambio cultural respecto a las actitudes frente a la muerte, que incluya además el proceso de muerte como algo natural e inevitable en el imaginario colectivo, provocará a la larga una preparación personal hacia el momento de la muerte y en los y las profesionales una mayor concienciación sobre una buena formación para acompañar en los momentos finales de la vida.”
Toda una lección de la que debemos aprender y reflexionar, y que en este caso nos aportan directamente los cuidadores y las cuidadoras y sus recuerdos de qué dijeron las personas que han pasado por este difícil camino.
José Cabrera Troya
Grupo de bioética y humanización de la salud de ASANEC
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