Justificación:
El enorme desarrollo de las ciencias biosanitarias que ha cambiado el pronostico de muchas enfermedades con la prolongación de la vida en ocasiones de manera artificial, así como el envejecimiento de la población, con el consiguiente aumento de la prevalencia de enfermedades crónicas y de pacientes en situación terminal. En este contexto de atención sanitaria altamente tecnificada, determinan conflictos ético-clínicos que son necesarios abordar al final de la vida.
Al mismo tiempo, el nuevo paradigma de la autonomía del paciente frente al modelo paternalista, con el progresivo aumento de la conciencia de la ciudadanía de su libertad para gestionar su propia salud, hace que se planteen dudas en la toma de decisiones en el final de la vida y, todo ello, planteado en una sociedad multicultural, con diferentes valores y creencias y preferencias con respecto a la forma de afrontar la muerte que hay que respetar.
Pese a la legislación avanzada en términos de los derechos de los pacientes, se han planteado situaciones con enorme repercusión como fue el caso de Ramón Sampedro, las sedaciones paliativas en el hospital “Severo Ochoa” de Leganés, el caso de Inmaculada Echevarría en nuestra Comunidad Autónoma, etc. Por todo ello, se planteó la necesidad de la regulación jurídica y la clarificación terminológica en el final de la vida.
Algunos precedentes legales y de programas de cuidados paliativos
Un referente legal importante en nuestro país es la promulgación de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información sanitaria y documentación clínica. Posteriormente en nuestra Comunidad Autónoma se promulga la Ley 5/2003, de 9 de octubre, de Voluntad Vital Anticipada.
En el año 2005, desde la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, se elabora el documento de apoyo al proceso de cuidados paliativos: Sedación Paliativa, sedación terminal en respuesta a la situación creada en el Hospital de Leganés, y marcando las pautas ético-clínica para la sedación al final de la vida.
El 19 de marzo de 2007 Andalucía había aprobado un nuevo Estatuto de Autonomía, estableciéndose en su artículo 20, titulado “Testamento vital y dignidad ante el proceso de la muerte” lo siguiente:
“1. Se reconoce el derecho a declarar la voluntad vital anticipada que deberá respetarse, en los términos que establezca la ley.
- Todas las personas tienen derecho a recibir un adecuado tratamiento del dolor y cuidados paliativos integrales y a la plena dignidad en el proceso de su muerte”.
A mediados del año 2007 se publican las Estrategias Nacionales de Cuidados Paliativos que marcan los criterios a nivel nacional de todos los aspectos relacionados con el final de la vida y, a finales de 2007 se concluye la elaboración del Plan Andaluz de Cuidados Paliativos que entra en vigor desde el inicio del año 2008.
Los orígenes de la Ley
En el mes de mayo de ese mismo año, 2008, la entonces Consejera de Salud de la Junta de Andalucía, María Jesús Montero, expresó, en su comparecencia ante la Comisión del Parlamento de Andalucía, su intención de “impulsar la tramitación de la ley de regulación de la dignidad de la persona ante el proceso de la muerte” durante la correspondiente legislatura.
El proceso de elaboración y aprobación de la Ley duró prácticamente 2 años, desde el 21 de mayo de 2008 en que la Consejera de Salud anunció en el Parlamento su intención de hacerla, hasta el 8 de mayo de 2010 en que entró en vigor. La Consejería de Salud solicita un informe sobre los posibles contenidos del proyecto de Ley a la entonces Comisión Autonómica de Ética e Investigación de Andalucía. La Comisión debate, en reunión ordinaria, la ponencia “Ética y Muerte Digna” desarrollada por dos vocales de la Comisión (Pablo Simón y Francisco Alarcos) aprobándose por unanimidad.
Se constituye en la Consejería de Salud un grupo de trabajo de 10 personas para elaborar el primer Borrador de la Ley, integrado por responsables de la Consejería, especialistas en Bioética y en cuidados paliativos, expertos juristas y el responsable del Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía. Tanto profesionales de medicina como de enfermería forman parte de dicho grupo.
El grupo de trabajo creado al efecto identificó inicialmente cuatro instrumentos que se consideraron fundamentales para el derecho a una muerte digna:
- El rechazo efectivo del tratamiento.
- La Declaración de Voluntad Vital Anticipada.
- El tratamiento del dolor y lo cuidados paliativos integrales.
- La limitación del esfuerzo terapéutico.
Se redacta un Anteproyecto de Ley que es presentado por la Consejera de Salud al Consejo de Gobierno de la Junta de Andalucía y en septiembre de 2008 se organizan reuniones con los diferentes colectivos especialmente implicados en el Anteproyecto: colegios médicos, sociedades científicas, asociaciones de pacientes, etc. Se somete a información pública durante 15 días con el fin de que otros organismos, entidades y colectivos puedan formular alegaciones haciéndose publico el texto del Anteproyecto y colgándose de la pagina web de la Consejería.
El grupo de trabajo recoge entre octubre y diciembre de 2008 todos los informes y alegaciones presentadas para tratar de integrarlas en el texto y en enero de 2009 da por concluido el nuevo borrador del Anteproyecto que se remite al Gabinete jurídico de la Junta de Andalucía. En abril de 2009 el Consejo Consultivo de Andalucía emite un informe que es favorable, sugiriendo algunas enmiendas que son incorporadas
Consecuentemente, en mayo de 2009, el grupo de trabajo redacta un borrador de Proyecto de Ley que es aprobado en junio de 2009 por el Consejo de Gobierno de la Junta de Andalucía, remitiéndolo al Parlamento. Después del correspondiente debate y las enmiendas derivadas de este debate, se aprueba la Ley el día 17 de marzo de 2010, publicándose en el BOJA el 7 de Mayo y entrando en vigor al día siguiente (8-V-2010)
Entre sus aspectos mas relevantes, la LMD
- Modifica algunos artículos de la Ley 5/2003 de Declaración de Voluntad Vital Anticipada incluyendo los valores y mejorando y mejorando la accesibilidad de la ciudadanía y la obligación de los profesionales sanitarios de promoverla y registrarla en la historia clínica.
- Establece una precisión terminológica. No regula la eutanasia y la diferencia de otras situaciones consideradas como buena praxis clínica como la limitación del esfuerzo terapéutico, el respeto al rechazo del tratamiento por el paciente, y la sedación paliativa.
- Regula los derechos de los pacientes en cuanto a información, toma de decisiones, declaración de voluntad vital anticipada, cuidados paliativos integrales, atención en domicilio, el derecho a la intimidad y el abordaje de las necesidades espirituales. Establece el derecho inequívoco al rechazo del tratamiento y la sedación paliativa.
- Regula los deberes de los profesionales en cuanto a la información, el consentimiento informado y la toma de decisiones y la DVVA e identifica la Obstinación terapéutica como una mala praxis
- Establece las garantías y obligaciones institucionales como la habitación individual, el acompañamiento y la asesoría en cuidados paliativos, así como el cumplimiento de los derechos de los pacientes y deberes de los profesionales recogidos en la ley.
Creemos que igualmente aporta seguridad a los profesionales de la Sanidad para que estos puedan desarrollar sus actividades con la mínima tranquilidad y certidumbre exigible al amparo de una Ley en la que Andalucía fue pionera.
Rafael Cia Ramos
Integrante del Grupo Trabajo que elaboró la LMD y miembro del Grupo Motor de RedPAL
