La Fase Final de la Vida constituye un reto vital para las personas que afrontan esta realidad y para sus familias. Este hecho es vivido de manera muy diferente por cada uno de los seres humanos dependiendo de muchas circunstancias individuales y personales, familiares y sociales.
Según la definición de la OMS: “Los Cuidados Paliativos son un modo de abordar la enfermedad avanzada e incurable, que pretende mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes que afrontan una enfermedad como de sus familias, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento a través de un diagnóstico precoz, una evaluación adecuada y el oportuno tratamiento del dolor y de otros problemas tanto físicos como psicosociales y espirituales”.
El paciente y su familia constituyen el punto de partida y el centro del proceso asistencial. El sistema se organizará para responder a sus necesidades.
Los Cuidados Paliativos han tenido un reconocimiento importante en el marco de la Unión Europea. La recomendación 1418/1999 de la Asamblea Parlamentaria sobre Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad de los Enfermos Terminales y Moribundos instaba a los Estados miembros del Consejo de Europa a respetar y proteger la dignidad de los enfermos terminales y en la resolución adoptada el 29 de Enero de 2009 por el Consejo de Europa se considera los cuidados paliativos como un componente esencial de la atención sanitaria basada en un concepto humano de dignidad, autonomía, derechos humanos, derechos de los pacientes y una percepción generalmente reconocida de solidaridad y cohesión social.
A nivel nacional, la Ley 41/2002 de 14 de noviembre de Autonomía del paciente plasma los derechos individuales relativos a la intimidad en la información (confidencialidad e intimidad), a la autonomía en la toma de decisiones relativas a la propia salud, y al consentimiento informado.
Garantizar la atención al final de la vida es una exigencia ética que en nuestra Comunidad está respaldada por el Estatuto de Autonomía de Andalucía, en sus artículos 20, 21 y 22. Estos artículos reconocen los Cuidados Paliativos como un derecho de las personas, así como la plena dignidad en el proceso de morir.
La Ley 2/2010 de 8 de abril de derechos y garantías de la persona en el proceso de la muerte tiene como objetivo el de regular los derechos de la persona en el proceso de su muerte (dignidad y autonomía), los deberes del personal sanitario (voluntades y consentimiento) y las garantías que deben proporcionar las instituciones a tal efecto (cuidados y organización de circuitos).
Los derechos de la persona que regula esta Ley son:
- El derecho a la información asistencial en base a la Ley 41/2002, de 14 de noviembre
- El derecho a la toma de decisiones y al consentimiento informado
- El derecho al rechazo o la retirada de cualquier intervención
- El derecho a la realización de las VVAA
- El derecho a la información, toma de decisiones y consentimiento informado en caso de personas en situación de incapacidad
- El derecho de los pacientes menores de edad
- El derecho a recibir unos cuidados paliativos integrales, la elección del domicilio para recibirlos y al tratamiento del dolor
- El derecho a la administración de sedación paliativa
- El derecho a la intimidad personal y familiar y a la confidencialidad
- El derecho al acompañamiento, tanto familiar como del asesor espiritual en el caso que lo solicite
El Plan Andaluz de Cuidados Paliativos tiene como objetivo facilitar una atención integral, que responda de manera efectiva a las múltiples necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales que presentan las personas en situación terminal y su familia procurando una mayor dignidad y calidad de vida en el ultimo periodo vital, de tal manera que de respuesta a los derechos de los mismos al final de la vida.
Los derechos de las personas en situación terminal son derechos fundamentales del ser humano. En la fase final de la vida adquieren un especial significado, convirtiéndose en necesidades a las que debemos dar una respuesta adecuada para proporcionar una atención integral.
En este sentido, pueden considerarse derechos de los pacientes en situación terminal los siguientes:
- A ser tratado como un ser humano hasta el momento de mi muerte.
- A mantener una esperanza por cambiante que sea mi situación.
- A expresar mis emociones y sentimientos sobre la forma de enfocar mi muerte.
- A participar en las decisiones que incumben a mis cuidados.
- A esperar una atención continuada de los profesionales sanitarios, incluso cuando los objetivos de curación deban transformarse en objetivos de confort.
- A no morir en soledad.
- A no experimentar dolor.
- A que mis preguntas sean respondidas con sinceridad.
- A no ser engañado.
- A recibir ayuda de mi familia y para mi familia a la hora de aceptar mi muerte.
- A morir en paz y con dignidad.
- A mantener mi individualidad y a no ser juzgado por mis decisiones, aunque puedan ser contrarias a las creencias de otros.
- A ser cuidado por personas solícitas, sensibles y competentes que intenten comprender mis necesidades y sean capaces de obtener satisfacción del hecho de ayudarme a afrontar mi muerte.
- A que mi cuerpo sea respetado después de mi muerte.
Auxiliadora Fernández López.
Médica, especialista en Oncología médica. Equipo Soporte domiciliario del Hospital Virgen del Rocío. Sevilla.
Directora Plan Andaluz de Cuidados Paliativos.
